Da: Carmine Ruta <carmine.ruta@regione.marche.it>
Date: 30 agosto 2011 11:37
Oggetto: richiesta riconosciimento e attrubuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001
A: "dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com" <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Cc: Segreteria Assessorato Salute <segreteria.sanita@regione.marche.it>, Mario Becchetti <Mario.Becchetti@regione.marche.it>
Si invia in allegato la nota in oggetto
Cordiali saluti
Il Direttore del Dipartimento
Regione Marche
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 15 settembre 2011 21:50
Oggetto: Re: richiesta riconosciimento e attrubuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001
A: Carmine Ruta <carmine.ruta@regione.marche.it>
Cc: Segreteria Assessorato Salute <segreteria.sanita@regione.marche.it>, Mario Becchetti <Mario.Becchetti@regione.marche.it>
Date: 15 settembre 2011 21:50
Oggetto: Re: richiesta riconosciimento e attrubuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001
A: Carmine Ruta <carmine.ruta@regione.marche.it>
Cc: Segreteria Assessorato Salute <segreteria.sanita@regione.marche.it>, Mario Becchetti <Mario.Becchetti@regione.marche.it>
Ringraziamo dell' articolato riscontro e di quanto già messo a punto dalla Regione Marche per rispondere al problema, continuamente emergente, delle rare non riconosciute.
Chiediamo se sia prevista una procedura specifica, un protocollo per la segnalazione di nuove patologie rare: in tal caso saremmo grati se ci venisse comunicato.
Molti gruppi/associazioni che hanno aderito all’ iniziativa del Comitato DirittiNonRegali per richiedere alle Regioni il riconoscimento di tutte le rare non riconosciute, hanno poi di seguito segnalato la propria patologia, secondo un format a suo tempo fornitoci dal Centro Nazionale Rare.
Per questo siamo a chiedere se le segnalazioni inoltrate secondo tale modalità siano valutabili dalla Regione Marche o, in caso contrario, quale sia la procedura adeguata che avremo cura di comunicare ai gruppi/associazioni che hanno aderito alla nostra iniziativa.
Grati se verremo informati al riguardo.
DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
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Da: Diritti non Regali per i Malati Rari
RispondiEliminaDate: 15 settembre 2011 21:50
Oggetto: Re: richiesta riconosciimento e attrubuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001
A: Carmine Ruta
Cc: Segreteria Assessorato Salute , Mario Becchetti
Ringraziamo dell' articolato riscontro e di quanto già messo a punto dalla Regione Marche per rispondere al problema, continuamente emergente, delle rare non riconosciute.
Chiediamo se sia prevista una procedura specifica, un protocollo per la segnalazione di nuove patologie rare: in tal caso saremmo grati se ci venisse comunicato.
Molti gruppi/associazioni che hanno aderito all’ iniziativa del Comitato DirittiNonRegali per richiedere alle Regioni il riconoscimento di tutte le rare non riconosciute, hanno poi di seguito segnalato la propria patologia, secondo un format a suo tempo fornitoci dal Centro Nazionale Rare.
Per questo siamo a chiedere se le segnalazioni inoltrate secondo tale modalità siano valutabili dalla Regione Marche o, in caso contrario, quale sia la procedura adeguata che avremo cura di comunicare ai gruppi/associazioni che hanno aderito alla nostra iniziativa.
Grati se verremo informati al riguardo.
Distinti saluti.
DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
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