martedì 15 aprile 2014

MALATTIE RARE le Associazioni incontrano Lorenzin e Zingaretti al Policlinico Umberto- Roma, 16 aprile 2014

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 14 aprile 2014 19:09
Oggetto: Fwd: incontro 16 aprile ministro Lorenzin
A: MOVIMENTO ITALIANO MALATI RARI MIR <presidente@movimentorari.it>

Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 14 aprile 2014 13:13
Oggetto: incontro 16 aprile ministro Lorenzin
A: Consulta delle Malattie Rare <info@cndmr.it>, segreteria@cndmr.it
Cc: dgocts@postacert.sanita.it, segr.dgocts@sanita.it, f.palumbo@sanita.it, l.diminco@sanita.it, ufficiostampa@sanita.it, "Dott. Francesco Bevere Direttore Generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute" <dp.segreteria@sanita.it>, segreteria.dgrups@sanita.it, direzionesistemainformativo@sanita.it, segr.DGFDM@sanita.it, segr.dgprev@sanita.it, segreteria-comunicazione@sanita.it, segr.dgrueri@sanita.it, segr.RS@sanita.it, "Cc: Vasco ERRANI-Presidente CONFERENZA DELLE REGIONI E DELLE PROVINCE AUTONOME" <conferenza@regioni.it>, raredis@marionegri.it, Malattie rare Lazio <infomrare@asplazio.it>



Buongiorno.
Purtroppo non potremo essere presenti all’ incontro del 16 prossimo. Segnaliamo  la nostra lettera al ministro  Lorenzin, in cui affrontiamo anche il problema dell' aggiornamento dell' elenco delle malattie rare: https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxTFVjR3hUaWpLcnM/edit

  Sosteniamo da tempo che :-l' aggiornamento dovrebbe essere pressoché automatico; -la diagnosi di malattia rara, qualunque essa sia, va fatta dai presìdi regionali all' uopo preposti; -detti presidi dovrebbero poi segnalare la nuova rara a tutti gli altri presìdi regionali ed a livello centrale;- il livello centrale dovrebbe limitarsi a recepire la nuova rara, inserendola in elenco, che dunque verrebbe aggiornato in tempi reali.
La nostra posizione è quella più volte espressa anche dal prof. Dellapiccola.

Il problema dei costi è un falso problema, perché comunque la mancata diagnosi e le terapie non adeguate comportano costi altissimi (esami reiterati, ecc....): ovvero l' inefficienza costa molto. Inoltre pensiamo a raggruppamenti di patologie (ad esempio svariate patologie autoimmuni possono stare insieme, così come quelle comprendenti le anomalìe del tubo neurale, ecc...): secondo quest' ottica, non è necessario un "centro esperto" per ogni patologia o per ogni "pezzo di patologia". Questa nuova prospettiva comporterebbe grandi vantaggi, sia sul piano economico che su quello delle conoscenze scientifiche, perché vi sarebbe maggiore sinergia tra ambiti contigui con benefici trasversali a cascata.

Siamo tuttavia consapevoli che un "problema costi" esiste: però non riguarda tanto le malattie rare, ma il sistema sanitario in generale che andrebbe rivisto. Difatti negli ultimi decenni gli Ospedali si sono trasformati da luoghi di cura in "interventifici" ed i reparti di medicina generale sono stati ridotti al lumicino , con gravi disagi per tutti. Ovvio che questo si ripercuota in misura ancora maggiore sui malati rari non riconosciuti poiché mancano (mancando per tutti) le sedi diagnostiche ed il coordinamento della miriade di esami spesso prescritti a vuoto da differenti specialisti (altri costi) che non interloquiscono.
Allora: si deve essere consapevoli, in particolare lo deve essere chi ha la responsabilità istituzionale della tutela della salute, che senza una revisione generale dell' attuale assetto sanitario, il problema delle malattie rare non riconosciute non potrà avere una struttura su cui poggiare e dunque non potrà essere risolto ma soltanto di volta in volta mal rattoppato. Non solo, ma tale default coinvolgerà una platea sempre più ampia di cittadini/pazienti, molti dei quali -anche se non malati rari- già da anni non riescono ad avere diagnosi tempestive (ciò che, di nuovo, comporta costi). Insomma, la mancata diagnosi, la mancata cura, il nomadismo diagnostico/terapeutico dei pazienti, costituiscono -se non si pon mano al sistema dalla base- un groviglio inestricabile che spande costi ovunque: è quella che abbiamo chiamato la "metastatizzazione" dei costi.
Riguardo al programma del 16, abbiamo visto con interesse che è programmato  un intervento relativo al superamento delle 109: saremmo interessati a scambiare al riguardo.
Speriamo di aver chiarito la nostra posizione ed auspichiamo altresì che le problematiche da noi esposte possano emergere durante il dibattito del 16.
Cordiali saluti.
Comitato Diritti Non Regali
--

“Diritti non Regali per i Malati Rari”


MALATTIE RARE
Incontro con le Associazioni dei Pazienti affetti Malattie Rare
Roma, 16 aprile 2014
Auditorium I Clinica Medica ore 09.30- 12.30

“Fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata al miglioramento dell’assistenza e della ricerca”

 








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lunedì 14 aprile 2014

Diritti non Regali per i Malati Rari: "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare...

Diritti non Regali per i Malati Rari: "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare...: La "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare" condivisa da associazioni di pazienti è stata inviata oggi 16/04/2014: 16...
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"Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare" condivisa

La "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare" condivisa da associazioni di pazienti è stata inviata oggi 16/04/2014:

16/04/2014
Buongiorno.
Siamo un gruppo di persone facenti capo a:
I Malati Invisibili: https://www.facebook.com/groups/imalatiinvisibili/
ed al:
Comitato Diritti Non Regali per i malati Rari : https://www.facebook.com/groups/285019897530/ .
Abbiamo segnalato più volte alle istituzioni i problemi che affliggono i malati rari soprattutto se
portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f28-lettera-al-ministero-delle-salute e/o di patologie rare non
riconosciute http://dirittinonregali.altervista.org/ .
I disagi per detti pazienti sono molteplici: -lentezza nella diagnosi, che spesso arriva dopo anni se non
decenni, con conseguente qualità di vita pessima per il paziente costretto a un reiterato nomadismo
diagnostico e costi enormi per il sistema sanitario; -insufficienza o inadeguatezza delle prestazioni
erogate sia da parte del sistema sanitario che dal sistema socio/assistenziale (INPS);-assenza di impegno
per la ricerca che potrebbe accorciare i percorsi e rendere più efficienti i costi di sistema.
Come noto negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli orizzontali enormi che hanno
finito per scardinare il sistema e renderlo inidoneo al ruolo cui è preposto: quello di curare. Gli
Ospedali sono stati trasformati in “interventifici”, mentre i reparti di medicina generale sono stati
ridotti al lumicino.
Si è dato grande risalto pubblicitario all’Ospedale “senza dolore”, mentre i Centri antalgici sono
sovente “corpi senza gambe”, poiché nella maggior parte dei casi detti Centri non dispongono di posti
letto, quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive antidolore né di monitorare in situazione di
controllo terapie farmacologiche complesse.
Queste restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo più pesante i malati rari, specialmente quelli la cui
patologia è poco conosciuta o non è riconosciuta proprio.
L’elenco delle malattie rare è stato stilato nel 2001, comprende 582 patologie e da allora non è mai
stato aggiornato. Oggi la comunità scientifica riconosce dalle 5000 alle 8000 patologie rare: nel nostro
paese coloro la cui patologia non è in elenco sono tantissimi, come dimostrano le oltre 3700 firme
raccolte dalla Petizione presentata alla Commissione europea petizioni, la cui presidente Erminia
Mazzoni ha ritenuto a suo tempo di scrivere al riguardo al ministro Balduzzi:
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3812-malattie-rare-non-riconosciuteparlamento-europeo-condivide-la-gravita-del-problema
I malati che hanno una patologia non in elenco non vengono curati: semplicemente non esistono, sono
estranei/clandestini in ogni luogo preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di
medicina generale ormai largamente insufficienti, e nemmeno dai Centri Regionali ”dedicati” solo alle
malattie rare in elenco.
Le nostre iniziative e segnalazioni pur riportate su qualche giornale o da qualche tv locale non hanno
avuto grande eco: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/dicono-di-noi-rassegna-stampaprova.html , http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f55-le-nostre-iniziative-sul-web
Il problema della salute e della sua tutela non è gettonato nei talk show, se non sull’emergenza di casi
esplosivi. Eppure lo stato pessimo della sanità nel nostro paese riguarda proprio tutti, non solo i malati
più o meno rari: a questi è toccato solo di accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto
più bisognosi di continuità e appropriatezza terapeutica.
Carenza di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle (specie in alcune regioni che,
ricordiamo,continuano ad agire in completa autonomia creando pazienti di serie A e pazienti di serie B
nelle terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell’invalidità), passaggio obbligato attraverso
svariate visite sovente a pagamento per garantirsi l’accesso in Ospedale: sono situazioni che
riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di essere approfondite in luogo di
reiterazioni dei consueti “show di palazzo”.
Siamo stanchi di vagabondare da un medico all’altro e da regione in regione alla ricerca di specialisti
competenti che diano un nome ai nostri sintomi altamente invalidanti non essendoci in Italia centri di
diagnosi per malattie rare non diagnosticate, presenti ormai in quasi tutti i paesi.
Riteniamo che portare alla luce dette problematiche significhi rendere un servizio ai bisogni reali delle
persone, non solo ai malati rari più o meno riconosciuti e ci rendiamo disponibili allo scopo.
Con la speranza che il nostro appello - che al momento NON ha avuto interlocutori istituzionali -
venga accolto da un giornalismo attento capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di
energie per gesti eclatanti o, essendo oramai disperato , le riserva per ricercare in silenzio e senza
assistenza alternative ad una vita che non è più tale.
Cordiali saluti.
Licia Gabbanini 19 marzo 2014 11:51
Sottoscrivo, " la lettera ai Media sui problemi delle malattie rare". del Gruppo i Malati invisibile
(Deborah Capanna). Mi associo e richiedo farmaci per le suddette malattie e non curare con farmaci
usati per combatte la malaria , come a tutt'oggi viene curata, se così si può dire, la connettivite
indifferenziata, sindrome di syogren e altre.
 
Andrea Bagaglio 23 marzo 2014 23:55
Come essere umano e come medico sottoscrivo la Lettera ai Media sul problema delle Malattie
Rare
Andrea Bagaglio



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