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| DIRITTI NEGATI E DIRITTI POSSIBILI PER LE MALATTIE RARE IN CAMPANIA |  |  |  |
| 01 April 2011 | |
| Dieci associazioni che si occupano di malattie rare, a testimonianza dell'accresciuta capacità di fare rete, organizzano per l'8 aprile, presso il Grand Hotel Salerno, un incontro per affrontare il tema dei diritti possibili a partire da una serie di diritti negati. Promotori dell'iniziativa Aip Campania e Aismac Campania insieme al Comitato “Diritti Non Regali Per i Malati Rari”. Obiettivo dell'incontro è quello di stimolare la formazione di un tavolo permanente di confronto regionale per affrontare, uniti e con determinazione, i problemi concreti dei malati campani. L'incontro dà seguito all'iniziativa della Lettera Comune alle Regioni in cui, molte Associazioni di pazienti, chiedono alle Regioni di riconoscere tutte le patologie rare non recepite dal Registro Nazionale. Un incontro dunque finalizzato allo studio di soluzioni efficaci da implementare nei percorsi assistenziali regionali dedicati ai malati rari che contrasti il nomadismo diagnostico, fenomeno a cui sono costretti molti cittadini. |
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