Diritti non Regali per i Malati Rari

Pagine

  • HOME PAGE
  • DICONO DI NOI - RASSEGNA STAMPA
  • CHI SIAMO - ATTIVITA' - STATUTO - REGOLAMENTO COMITATO DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
  • COMUNICATI STAMPA
  • LETTERA ALLE REGIONI PER CHIEDERE IL RICONOSCIMENTO E L’ATTRIBUZIONE DI UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA INSERITE NELL'ALLEGATO 1 DEL DM 279/01
  • PERCHE' UNA LETTERA ALLE REGIONI
  • RISPOSTE DELLE REGIONI ALLA LETTERA ALLE REGIONI :
  • PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE
  • EUROPEAN PETITION FOR THE RARE DISEASES NOT YET OFFICIALLY ACKNOWLEDGED BY THE ITALIAN PUBLIC HEALTH SYSTEM
  • RARE DISEASE DAY 2012 - 29 FEBBRAIO- GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012
  • SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2012
  • INTERPELLANZE INTERROGAZIONI RISPOSTE MOZIONI ATTI ISPETTIVI MALATTIE RARE
  • LEGISLAZIONE e INIZIATIVE LEGISLATIVE MALATTIE RARE
  • INTEGRAZIONE ELENCHI REGIONALI MALATTIE RARE
  • INVALIDITA', NORMATIVA/ DISPOSIZIONI
  • ISTRUZIONI PER SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2013

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
e-mail : dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN E CAMPAGNA SEGNALAZIONI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2013

ISTRUZIONI SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2013-14

lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute 2014


giovedì 21 aprile 2011

INCONTRO PUBBLICO A SALERNO

 TRA ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE
PROMOSSO DA AIP CAMPANIA AISMAC CAMPANIA E da DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
8 Aprile 2011

 
http://www.metropolisweb.it/Multimedia/Servizi/malattie_rare_incontro_salerno_aismac.aspx
http://www.youtube.com/watch?v=F_Lj0J0OG94

Pubblicato da Diritti non regali per i malati RARI alle 07:49
Invia tramite emailPostalo sul blogCondividi su XCondividi su FacebookCondividi su Pinterest
Etichette: evento : Diritti negati e diritti possibili - Venerdì 8 aprile 2011

Nessun commento:

Posta un commento

Post più recente Post più vecchio Home page
Iscriviti a: Commenti sul post (Atom)

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
discriminazione

CERCA IN QUESTO BLOG

Countdown

Videoclip ufficiale Giornata delle Malattie Rare 2014

IL NOSTRO CANALE YOU TUBE

IL NOSTRO CANALE YOU TUBE
clicca sull'immagine

FACEBOOK

  • Diritti non Regali per i Malati Rari

Etichette

  • ‘IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE’ #‎IMALATIINVISIBILI (1)
  • "Nuove adesioni alla lettera Comune alle Regioni" (1)
  • "petizione europea per Tarlov" (1)
  • 16 aprile 2014 (1)
  • 6 ANNI DI OUTING. COSA È CAMBIATO? (1)
  • aderiscono alla Petizione Europea per le malattie rare non riconosciute (1)
  • ADESIONI ALLA LETTERA COMUNE - ASSOCIAZIONI (9)
  • AGGIORNAMENTO DELL'ELENCO DELLE MALATTIE RARE -Mozione 1-00483 presentata da EMANUELA BAIO-Alla presidente GILS Carla Garbagnati Crosti (1)
  • AGGIORNAMENTO NUOVE MALATTIE RARE (1)
  • alla c.a. del neo-ministro della sanità .... (1)
  • Allegato 7 al D.P.C.M. 23 aprile 2008 (Ridefinizione dei LEA) (1)
  • ARINGHIERI (1)
  • ASSOCIAZIONI (1)
  • campagna segnalazioni patologie rare non riconosciute 2013-14 (2)
  • cessazione Comitato diritti non regali per i malati rari (1)
  • come aderire alla lettera comune (1)
  • Comitato Diritti Non Regali (2)
  • Commenti (1)
  • comunicato (1)
  • comunicato stampa (1)
  • COMUNICATO STAMPA PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE (2)
  • DALLAPICCOLA (1)
  • DIRITTI NEGATI E DIRITTI POSSIBILI PER LE MALATTIE RARE IN CAMPANIA-sanitanews (1)
  • EUROPLAN - Progetto europeo per lo sviluppo di Piani nazionali per le malattie rare (1)
  • evento : Diritti negati e diritti possibili - Venerdì 8 aprile 2011 (5)
  • FORMAT Istruzioni per segnalazione singola Patologia (1)
  • I Malati Invisibili (2)
  • Il Registro Nazionale e i Registri Regionali / interregionali delle malattie rare Rapporto 2011 (1)
  • in Italia e in Campania dal 1999 al 2011 (1)
  • iniziative legislativ​e a favore delle Malattie Rare nella Comunità Europea (1)
  • INVIO Lettera alle Regioni (2)
  • INVITO ALLE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE (1)
  • Istruzioni per segnalazione singola Patologia (3)
  • Istruzioni per segnalazione singola Patologia 2012 e Format di segnalazione 2012 (1)
  • L'Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute (1)
  • La regione Veneto riconosce la sensibilità chimica multipla (MCS) come malattia rara (1)
  • le Associazioni incontrano Lorenzin e Zingaretti al Policlinico Umberto- Roma (1)
  • Lettera a Senatori e Deputati sul problema delle malattie rare non riconosciute (1)
  • Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare (1)
  • Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare Condivisa (1)
  • lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute (1)
  • LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN (1)
  • Lettera alle Regioni (2)
  • Lettera alle Regioni per il riconoscimento della Sindrome di Dravet (1)
  • Lettera della Presidente della Commissione europea Petizioni al Ministro della salute Balduzzi (1)
  • lettera inviata al ministro Lorenzin 24/02/2014 (1)
  • LINK UTILI (1)
  • MALATI RARI (1)
  • MALATTIE RARE (4)
  • malattie rare non riconosciute (2)
  • MARGHERITA DE BAC (1)
  • MAZZELLA (1)
  • MINISTRO LORENZIN (1)
  • Mozione per inserimento nei Lea di tutte le malattie rare- Sen. Emanuela Baio (1)
  • non riconosciute (2)
  • OMAR OSSERVATORIO MALATTIE RARE (2)
  • Perché una Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01 (1)
  • PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE (1)
  • PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE - RISPOSTA 2013 (1)
  • PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE (1)
  • PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE (1)
  • POLITICA (1)
  • problemi che affliggono i malati rari (2)
  • PROPOSTA DI LEGGE (1)
  • RACCOLTA ADESIONI ALLA LETTERA COMUNE ALLE REGIONI (2)
  • RACCOLTA ADESIONI ALLA PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE (3)
  • RASSEGNA STAMPA-INTERVISTE (5)
  • Reply to Petizione europea Malattie Rare Non ancora riconosciute SANCO C2 - Health Information (1)
  • Riconoscimento dell’Emiplegia Alternante (AHC) come Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione (1)
  • riconoscimento della Glomerulosclerosi Focale (GSF) idiopatica come malattia rara anche in Italia (1)
  • riconoscimento della SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA (SICC)- SINDROME DI ONDINE come malattia rara anche in Italia (1)
  • Riconoscimento della Sindrome Nefrosica idiopatica come malattia rara (1)
  • Riconoscimento SIRINGOMIELIA come malattia rara anche in Italia-aismac (1)
  • riflessioni relativi alla PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE (1)
  • RISPOSTE DALLE REGIONI - PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO - ALTO ADIGE (1)
  • RISPOSTE DALLE REGIONI - REGIONE MARCHE (1)
  • RISPOSTE DALLE REGIONI - REGIONE PIEMONTE (1)
  • RISPOSTE DALLE REGIONI - REGIONE VENETO (1)
  • RISPOSTE DALLE REGIONI -REGIONE CAMPANIA - Risposta alla richiesta di riconoscimento e attribuzione di un codice di esenzione regionale per l' alopecia areata (1)
  • segnalazione della patologia di Tarlov: un esempio di compilazione del format comune (1)
  • SEGNALAZIONE Gigantismo Infantile- Sindrome di Sotos legata al gene NSD1SOTOS SINDROME ITALIA (1)
  • Segnalazione patologia “Dense Deposits Disease” 2014 (1)
  • Segnalazione patologia meningea cisti di Tarlov 2013-14 (1)
  • segnalazione X-linked-PDR “Disordine reticolare della pigmentazione legata al cromosoma X” (1)
  • SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE CHE RICHIEDONO RICONOSCIMENTO E CODICE DI ESENZIONE REGIONALE (1)
  • SELICORNI (1)
  • SILVIA GIORDANO (1)
  • sistema sanitario (2)
  • SOSTENITORI “Lettera alle Regioni” (1)
  • suggerimenti (1)
  • TGR Piemonte: si parla di malattie rare e della PETIZIONE EUROPEA per il riconoscimento delle Malattie Rare ancora non riconosciute (1)
  • VIDEOCHAT MALATTIE RARE (1)

Cerca nel blog
  • DANI
  • Diritti non regali per i malati RARI
  • lanuovasperanza

Archivio blog

  • ►  2014 (9)
    • ►  ottobre (1)
    • ►  luglio (1)
    • ►  aprile (3)
    • ►  marzo (1)
    • ►  febbraio (1)
    • ►  gennaio (2)
  • ►  2013 (10)
    • ►  dicembre (1)
    • ►  ottobre (2)
    • ►  agosto (1)
    • ►  giugno (1)
    • ►  marzo (1)
    • ►  febbraio (2)
    • ►  gennaio (2)
  • ►  2012 (16)
    • ►  novembre (1)
    • ►  ottobre (1)
    • ►  agosto (1)
    • ►  luglio (1)
    • ►  giugno (1)
    • ►  maggio (2)
    • ►  febbraio (3)
    • ►  gennaio (6)
  • ▼  2011 (69)
    • ►  dicembre (4)
    • ►  novembre (2)
    • ►  ottobre (2)
    • ►  settembre (3)
    • ►  agosto (1)
    • ►  luglio (2)
    • ►  giugno (2)
    • ▼  aprile (8)
      • Riconoscimento della Sindrome Nefrosica idiopatica...
      • Ringraziamenti per l'Incontro dell' 8 aprile a Sal...
      • Lettera alle Regioni per il riconoscimento della S...
      • INCONTRO PUBBLICO A SALERNO
      • LINK UTILI
      • osservatorio malattie rare :Allargamento degli scr...
      • DIRITTI NEGATI E DIRITTI POSSIBILI PER LE MALATTIE...
      • SEGNALAZIONE Gigantismo Infantile- Sindrome di Sot...
    • ►  marzo (22)
    • ►  febbraio (16)
    • ►  gennaio (7)

LINKS

  • A. I. S. LO. onlus Associazione Italiana Sindrome di Lowe
  • A.I.L.S. - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus
  • A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
  • A.I.S.I.C.C. onlus (Sindrome di Ondine) Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
  • A.S.B.B.I. ASSOCIAZIONE SINDROME DI BARDET – BIEDL ITALIA
  • A.S.N.IT Onlus-Associazione Sindrome Nefrosica Italia
  • ACSI - associazione nazionale Amici contro la Sarcoidosi Italia
  • AIMA-Child ASSOCIAZIONE ITALIANA MALFORMAZIONE DI CHIARI
  • AIMA-Child Onlus Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child
  • AISMAC – Onlus - Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Chiari
  • AISS – Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
  • As.Ma.Ra.onlus Sclerodermia ed altre malattie rare
  • ASSMaF onlus Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e Malattie Fibrosanti
  • ASSOCIAZIONE AMASTI- CISTI DI TARLOV
  • Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI)
  • Associazione Arianuova DCCM Disfunzione Cranio Cervico Mandibolare
  • Associazione Estrofia Vescicale - Epispadia (A.E.V.) Onlus
  • Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus AEV
  • Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 - AIMEN 1 e 2
  • Associazione Italiana Neuropatie Periferiche (AINP)
  • Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
  • ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA, LO STUDIO E LA TERAPIA DELL'ANGIOEDEMA
  • Associazione per le Immuno Deficienze Primitive Onlus
  • Associazione Sostegno Alopecia Areata ONLUS
  • COREMAR CAMPANIA- Comitato Regionale Malattie Rare
  • DISABILIABILI
  • DRAVET ITALIA ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI DRAVET
  • DRAVET ITALIA ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI DRAVET
  • EURORDIS.org-LA VOCE DELLE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE IN EUROPA
  • FIAN-ONLUS-Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche
  • FIE Onlus-Federazione Italiana Epilessie Onlus
  • Fondazione La Nuova Speranza onlus - Glomerulosclerosi focale (GSF)
  • GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE (GCAA)
  • GILS Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia
  • GRUPPO ASPERGER ONLUS Sindrome di Asperger - Autismo ad Alto Funzionamento
  • GRUPPO ASPERGER ONLUS Sindrome di Asperger - Autismo ad Alto Funzionamento
  • gruppo di sensibilizzazione per la Me/cfs Fm Mcs
  • GRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA ONLUS
  • Gruppo Famiglie Dravet (Federazione Italiana Epilessie)
  • GRUPPO TARLOV-ITALIA - SINDROME DELLE CISTI DI TARLOV
  • ILA – Associazione ANGIODISPLASIE ed Emangiomi Infantili
  • ILA-Associazione Italiana Angiodispslassie ed Emangiomi Infantili
  • INVERSA onlus Idrosadenite Suppurativa
  • IPOHA onlus -Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva
  • LE MALATTIE RARE . INFO
  • MARA - associazione - MCS - FM -ME/CFS
  • MOVIMENTO ITALIANO MALATI RARI MIR
  • NAEVUS ITALIA ONLUS NEVO MELANOCITICO CONGENITO GIGANTE
  • Omar-osservatorio malattie rare
  • OSSERVATORIO MALATTIE RARE
  • P.C.D. - Kartagener onlus
  • Progetto ALICE ONLUS Associazione per la lotta alla SEU Sindrome Emolitico Uremica
  • Progetto DDD Onlus - associazione per la lotta alla DDD
  • Pudendo.it Forum - AINPU Onlus
  • Sindrome Sotos Italia
  • Sito istituzionale dell'Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Milano
  • SOTOS SINDROME ITALIA facebook
  • SUPERABILE .IT
  • SUPERANDO.IT
  • Tarlov-Italia su Yahoo
  • TRIBUNALE DEL MALATO
  • X-Linked-PDR

Google Site Translator

Lettori fissi

STATISTICHE

Tema Semplice. Immagini dei temi di MichaelJay. Powered by Blogger.