---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 07 dicembre 2011 14:36
Oggetto: Malattie Rare non riconosciute
A: ufficiostampa@sanita.it, urpminsalute@sanita.it, segreteria@dossetti.it
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 07 dicembre 2011 14:36
Oggetto: Malattie Rare non riconosciute
A: ufficiostampa@sanita.it, urpminsalute@sanita.it, segreteria@dossetti.it
Buongiorno.
Abbiamo letto dell' impegno del neo-ministro della sanità ad aggiornare i LEA e l' elenco delle malattie rare.
Facciamo presente che l' allegato 7 al D.P.C.M. 23 aprile 2008 -mai entrato in vigore- prevedeva 109 nuove rare. Tale elenco, già superato allora, è oggi del tutto obsoleto, essendo state documentate dalla letteratura scientifica molte altre patologie rare, i cui pazienti soffrono gravi disagi perché la loro patologia non è riconosciuta/codificata.
Siamo consapevoli delle severe esiguità finanziarie: a maggior ragione sarebbe forse il caso di ripensare il problema "rare" in generale (accorpamento patologie che presentano aree di sovrapposizione per gruppi/sottogruppi, coordinamento di competenze e conseguente accorciamento del tempo di diagnosi, ecc....). A tale proposito, il Comitato Diritti Non Regali -organo tecnico trasversale le cui iniziative sono finalizzate al riconoscimento di tutte le rare non riconosciute- è disponibile ad un confronto propositivo.
Per sensibilizzare le istituzioni sul problema, abbiamo segnalato alle Regioni il mondo delle rare non riconosciute, segnalazione che ha registrato oltre 6400 adesioni. Attualmente stiamo raccogliendo adesioni per una petizione che invieremo alla Commissione europea Petizioni, in occasione della giornata mondiale rare 2012.
Detta Petizione è reperibile ai seguenti link:
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DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
Abbiamo letto dell' impegno del neo-ministro della sanità ad aggiornare i LEA e l' elenco delle malattie rare.
Facciamo presente che l' allegato 7 al D.P.C.M. 23 aprile 2008 -mai entrato in vigore- prevedeva 109 nuove rare. Tale elenco, già superato allora, è oggi del tutto obsoleto, essendo state documentate dalla letteratura scientifica molte altre patologie rare, i cui pazienti soffrono gravi disagi perché la loro patologia non è riconosciuta/codificata.
Siamo consapevoli delle severe esiguità finanziarie: a maggior ragione sarebbe forse il caso di ripensare il problema "rare" in generale (accorpamento patologie che presentano aree di sovrapposizione per gruppi/sottogruppi, coordinamento di competenze e conseguente accorciamento del tempo di diagnosi, ecc....). A tale proposito, il Comitato Diritti Non Regali -organo tecnico trasversale le cui iniziative sono finalizzate al riconoscimento di tutte le rare non riconosciute- è disponibile ad un confronto propositivo.
Per sensibilizzare le istituzioni sul problema, abbiamo segnalato alle Regioni il mondo delle rare non riconosciute, segnalazione che ha registrato oltre 6400 adesioni. Attualmente stiamo raccogliendo adesioni per una petizione che invieremo alla Commissione europea Petizioni, in occasione della giornata mondiale rare 2012.
Detta Petizione è reperibile ai seguenti link:
Auspichiamo intanto un ripensamento complessivo del problema.
In attesa di riscontro, auguriamo al neo-ministro buon lavoro.
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