Sottoscrivi la petizione alle Regioni per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall'Allegato 1 del DM 279/01
28 febbraio 2011
Come sapete, la nostra Associazione è stata fra le promotrici dell’iniziativa “Diritti, non regali per i malati rari” per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall'Allegato 1 del DM 279/01 (vedi).Ora le associazioni hanno deciso di scrivere una lettera di petizione alle Regioni per chiedere l’estensione dell’elenco delle malattie rare alle 109 escluse dall’allegato 1. Le lettere verranno inviate ai governi e agli Assessorati alla sanità di tutte le Regioni italiane, al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale malattie rare, il prossimo 28 febbraio, quarta Giornata mondiale delle malattie rare.
Leggete le motivazioni dell'iniziativa
Leggete il testo integrale della lettera di petizione
Se condividete l'iniziativa, vi invitiamo a firmare la petizione sull'apposito modulo on line, ricordando che la siringomielia è una delle 108 malattie escluse dall'esenzione.
Di seguito i link ad alcuni articoli usciti sulla stampa in merito all'iniziativa dell'invio delle lettere alle Regioni:
La Stampa, 21 febbraio 2011
Osservatorio Malattie rare, 22 febbraio 2011
Sanitànews, 22 febbraio 2011
http://www.aismac.org/news_206.php AISMAC Onlus partecipa alla battaglia per le 109 a sostegno della siringomielia e delle altre 108 malattie rare non ancora riconosciute a livello nazionale
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