Tramite un giro di conoscenze, siamo riusciti a far pubblicare parte della lettera comune alle Regioni, per chiedere il riconoscimento per tutte le patologie rare non riconosciute.
Purtroppo ci sono alcune inesattezze,perché si dice che l' iniziativa parte da Torino, mentre in realtà fa capo ad un gruppo transregionale.Inoltre vi è una certa sovrapposizione del livello centrale con quello regionale. Pazienza: un po' di visibilità ci viene comunque fornita.
Come dicevo in un post precedente, sarebbe utilissimo riuscire a far pubblicare tanti altri articoli.
Sono certa che, con un po' di impegno, possiamo tentare di farcela .
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