SOSTIENI LA RICHIESTA DI FIE - GRUPPO FAMIGLIE DRAVET PER IL RICONOSCIMENTO DELLO STATO DI MALATTIA RARA PER LA SINDROME DI DRAVET/EPILESSIA MIOCLONICA SEVERA DELL'INFANZIA

FIE- FEDERAZIONE ITALIANA EPILESSIE

 

• 28 FEBBRAIO 2011 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

SOSTIENI LA RICHIESTA DI FIE - GRUPPO FAMIGLIE DRAVET PER IL  RICONOSCIMENTO DELLO STATO DI MALATTIA RARA PER LA SINDROME DI DRAVET/EPILESSIA MIOCLONICA SEVERA DELL'INFANZIA.
FIE per la Sindrome di Dravet sottoscriverà,  insieme ad altre Associazioni di malattie rare,  una lettera alle Regioni che solleciti il riconoscimento delle malattie rare attualmente non ancora riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale. A rafforzare la richiesta saranno inviati, unitamente alla lettera, gli elenchi con i nominativi (accompagnati dall'indirizzo mail o numero telefonico) di tutte le persone che vorranno sostenere la causa.
Tutte le persone che vorranno supportare la richiesta per il riconoscimento della Sindrome di Dravet come malattia rara potranno inviare una mail all'indirizzo  famigliedravet@fieonlus.net .

Nella mail dovrà essere inserito come oggetto PER SINDROME DI DRAVET MALATTIA RARA  e nel testo Chiedo di inserire il mio nominativo ed il mio indirizzo mail............../oppure numero di telefono ...................nella petizione alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.