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Lettera comune alle regioni:diritti non regali per i malati rari
Premessa. Ho saputo solo da pochi giorni che tutte le associazioni per le malattie rare, i malati e i sostenitori si sono uniti per spedire una lettera comune a tutte le regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01. E che tale progetto terminera' il 28 febbraio.Cosi ci stiamo attivando per partecipare e raccogliere le firme anche per la encefalomielite mialgica sindrome da fatica cronica, fibromialgia e sensibilita' multipla chimica.
La domanda che ci siamo posti e': le nostre malattie sono rare? Gli studi epidemioogici esteri dicono di no. In tutto il mondo queste malattie sono riconosciute e tabellate come patologie croniche invalidanti e non come patologie rare. Lo conferma anche il Ministero della Salute rispondendo al interrogazione parlamentare del onorevole Borghesi, ma conclude anche dicendo che" in Italia via sia un elevato numero di pazienti affetti da fibromialgia (dal 2% all'8% della popolazione generale),e (lo stesso vale per la me/cfs) con diversa condizione di gravità e, conseguentemente, con diversi bisogni assistenziali. Esiste quindi allo stato attuale, un'oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo."Per la sensibilita' multipla chimica invece ", ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche. Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti"
Cosa significa? In poche parole significa che dal momento che le malattie possono manifestarsi in forme diverse e non essendo in grado di dimostrare il grado di gravita': fanno prima a non riconoscerla affatto! Mi domando allora perche' non vengano utilizzati gli stessi protocolli e percorsi diagnostici esteri, dove le malattie sono riconosciute, per definire gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, in modo da riconoscerle in maniera oggettiva. Per quanto concerne la sensibilita' multipla chimica, informarsi sulle evidenze degli studi scientifici utilizzati in tutti i Paesi del Mondo per il riconoscimento della malattia .Perché spedire una Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01? Dal documento scritto dalle associazioni si evince che "Una nuova proposta di ridefinizione dei LEA da parte dell'attuale Ministero della Salute, è da tempo bloccata presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria (art. 81 Cost.); al momento non si intravedono ipotesi di sblocco del provvedimento" invece riguardo il riconoscimento delle malattie "per le croniche per esempio le possibilità diagnostiche devono essere consolidate/routinarie ed i Centri di presa in carico diffusi sul territorio". "Per le Malattia Rare, oltre al criterio fondamentale della bassa prevalenza (non più di 5 casi ogni 10.000 persone), vi sono criteri di gravità, specificità e non disponibilità di cure e assistenza appropriate e consolidate .Le Regioni che non versino in situazione di rientro di bilancio, possono inserire nei propri Registri Regionali per le Malattie Rare, patologie ulteriori rispetto a quelle individuate nel Registro Nazionale, assegnando loro un codice di Esenzione a livello Regionale."
Il contenuto della lettera comune che verra' spedito ai Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità al Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR per la Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell'Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e' consultabile QUI.
Come si puo’ aderire? E’ possibile aderire alla LETTERA ALLE REGIONI sia come singoli, portatori di una patologia rara, che quali gruppi/associazioni. -La lettera chiede che tutte le patologie non inserite nell’ Allegato 1 del D.M. 279/’01, vengano recepite nei registri regionali rare. -Per aderire: Inserire direttamente le firme QUI : scrivendo , , ;oppure nome +cognome del segnalante + mail +nome patologia. In alternativa, raccogliere autonomamente le firme del proprio gruppo e sostenitori (medici, ricercatori, amici …) organizzando una sottoscrizione sui propri siti/blog/pagine FB,forum. Al termine della raccolta firme, il 28 febbraio, inviare l’elenco delle firme raccolte go109mr@gmail.com . Le firme raccolte e le malattie segnalate ,verranno accluse alla lettera comune ,spedita simultaneamente alle Regioni ed agli altri destinatari indicati. L’ invio della LETTERA COMUNE dovrà essere seguito, a cascata, dall’ invio della segnalazione relativa a ciascuna delle patologie aderenti. A breve, verrà inserito il format e le modalità per la predisposizione della LETTERA INDIVIDUALE di segnalazione della propria malattia rara ai medesimi destinatari. Per dubbi o problemi, rispondere qui, oppure scrivere in bacheca o mandare una mail all' indirizzo: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Modulo per la raccolta in forma cartacea : il MODULO PER LA RACCOLTA DELLE FIRME e' scaricabile.
Fonte: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
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