lunedì 27 ottobre 2014

COMUNICATO

Buongiorno . Per sopravvenute ragioni di forza maggiore il Comitato Diritti Non Regali non riesce più ad essere operativo. Auspichiamo che, per chi ci ha seguito, l' esperienza sia stata positiva come lo è stata per noi. Buon proseguimento a tutti.

Comitato Dirittinonregaliperimalatirari
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giovedì 3 luglio 2014

‘IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE’ #‎IMALATIINVISIBILI

Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari SOSTIENE
 http://www.imalatiinvisibili.altervista.org/?page_id=225
 ‘IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE’ #‎IMALATIINVISIBILI




Parte la prima campagna di sensibilizzazione aperta a tutti (pazienti, medici, colleghi, amici, parenti, ecc…) del Comitato I Malati Invisibili :
 ” IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE ” .
Dai usciamo dall’invisibilità! Aiutateci ad aprire il primo Centro Nazionale per Malati Non Diagnosticati (CNMND).
Sostienici attraverso i canali messi a disposizione sul sito www.imalatiinvisibili.altervista.org Pubblicate la vostra foto con il cartello , che potete scaricare da questo post o scrivere a mano , con scritto lo slogan della campagna e il nostro hashtag :
 ‘IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE’ #‎IMALATIINVISIBILI
potete pubblicare la foto sull’ evento creato per la campagna collegandovi questo link: https://www.facebook.com/events/678861078828828/
TUTTE LE FOTO SARANNO PUBBLICATE SULLA NOSTRA PAGINA E RACCOLTE IN UN ALBUM FOTOGRAFICO CHE VERRA’ PUBBLICATO SUL GRUPPO I MALATI INVISIBILI E SUL NOSTRO SITO.
Per guardare l album : https://www.facebook.com/media/set/?set=a.389752631165396.1073741829.352909614849698&type=1 La raccolta termina il 31/12/2014
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martedì 15 aprile 2014

MALATTIE RARE le Associazioni incontrano Lorenzin e Zingaretti al Policlinico Umberto- Roma, 16 aprile 2014

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 14 aprile 2014 19:09
Oggetto: Fwd: incontro 16 aprile ministro Lorenzin
A: MOVIMENTO ITALIANO MALATI RARI MIR <presidente@movimentorari.it>

Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 14 aprile 2014 13:13
Oggetto: incontro 16 aprile ministro Lorenzin
A: Consulta delle Malattie Rare <info@cndmr.it>, segreteria@cndmr.it
Cc: dgocts@postacert.sanita.it, segr.dgocts@sanita.it, f.palumbo@sanita.it, l.diminco@sanita.it, ufficiostampa@sanita.it, "Dott. Francesco Bevere Direttore Generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute" <dp.segreteria@sanita.it>, segreteria.dgrups@sanita.it, direzionesistemainformativo@sanita.it, segr.DGFDM@sanita.it, segr.dgprev@sanita.it, segreteria-comunicazione@sanita.it, segr.dgrueri@sanita.it, segr.RS@sanita.it, "Cc: Vasco ERRANI-Presidente CONFERENZA DELLE REGIONI E DELLE PROVINCE AUTONOME" <conferenza@regioni.it>, raredis@marionegri.it, Malattie rare Lazio <infomrare@asplazio.it>



Buongiorno.
Purtroppo non potremo essere presenti all’ incontro del 16 prossimo. Segnaliamo  la nostra lettera al ministro  Lorenzin, in cui affrontiamo anche il problema dell' aggiornamento dell' elenco delle malattie rare: https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxTFVjR3hUaWpLcnM/edit

  Sosteniamo da tempo che :-l' aggiornamento dovrebbe essere pressoché automatico; -la diagnosi di malattia rara, qualunque essa sia, va fatta dai presìdi regionali all' uopo preposti; -detti presidi dovrebbero poi segnalare la nuova rara a tutti gli altri presìdi regionali ed a livello centrale;- il livello centrale dovrebbe limitarsi a recepire la nuova rara, inserendola in elenco, che dunque verrebbe aggiornato in tempi reali.
La nostra posizione è quella più volte espressa anche dal prof. Dellapiccola.

Il problema dei costi è un falso problema, perché comunque la mancata diagnosi e le terapie non adeguate comportano costi altissimi (esami reiterati, ecc....): ovvero l' inefficienza costa molto. Inoltre pensiamo a raggruppamenti di patologie (ad esempio svariate patologie autoimmuni possono stare insieme, così come quelle comprendenti le anomalìe del tubo neurale, ecc...): secondo quest' ottica, non è necessario un "centro esperto" per ogni patologia o per ogni "pezzo di patologia". Questa nuova prospettiva comporterebbe grandi vantaggi, sia sul piano economico che su quello delle conoscenze scientifiche, perché vi sarebbe maggiore sinergia tra ambiti contigui con benefici trasversali a cascata.

Siamo tuttavia consapevoli che un "problema costi" esiste: però non riguarda tanto le malattie rare, ma il sistema sanitario in generale che andrebbe rivisto. Difatti negli ultimi decenni gli Ospedali si sono trasformati da luoghi di cura in "interventifici" ed i reparti di medicina generale sono stati ridotti al lumicino , con gravi disagi per tutti. Ovvio che questo si ripercuota in misura ancora maggiore sui malati rari non riconosciuti poiché mancano (mancando per tutti) le sedi diagnostiche ed il coordinamento della miriade di esami spesso prescritti a vuoto da differenti specialisti (altri costi) che non interloquiscono.
Allora: si deve essere consapevoli, in particolare lo deve essere chi ha la responsabilità istituzionale della tutela della salute, che senza una revisione generale dell' attuale assetto sanitario, il problema delle malattie rare non riconosciute non potrà avere una struttura su cui poggiare e dunque non potrà essere risolto ma soltanto di volta in volta mal rattoppato. Non solo, ma tale default coinvolgerà una platea sempre più ampia di cittadini/pazienti, molti dei quali -anche se non malati rari- già da anni non riescono ad avere diagnosi tempestive (ciò che, di nuovo, comporta costi). Insomma, la mancata diagnosi, la mancata cura, il nomadismo diagnostico/terapeutico dei pazienti, costituiscono -se non si pon mano al sistema dalla base- un groviglio inestricabile che spande costi ovunque: è quella che abbiamo chiamato la "metastatizzazione" dei costi.
Riguardo al programma del 16, abbiamo visto con interesse che è programmato  un intervento relativo al superamento delle 109: saremmo interessati a scambiare al riguardo.
Speriamo di aver chiarito la nostra posizione ed auspichiamo altresì che le problematiche da noi esposte possano emergere durante il dibattito del 16.
Cordiali saluti.
Comitato Diritti Non Regali
--

“Diritti non Regali per i Malati Rari”


MALATTIE RARE
Incontro con le Associazioni dei Pazienti affetti Malattie Rare
Roma, 16 aprile 2014
Auditorium I Clinica Medica ore 09.30- 12.30

“Fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata al miglioramento dell’assistenza e della ricerca”

 








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lunedì 14 aprile 2014

Diritti non Regali per i Malati Rari: "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare...

Diritti non Regali per i Malati Rari: "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare...: La "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare" condivisa da associazioni di pazienti è stata inviata oggi 16/04/2014: 16...
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"Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare" condivisa

La "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare" condivisa da associazioni di pazienti è stata inviata oggi 16/04/2014:

16/04/2014
Buongiorno.
Siamo un gruppo di persone facenti capo a:
I Malati Invisibili: https://www.facebook.com/groups/imalatiinvisibili/
ed al:
Comitato Diritti Non Regali per i malati Rari : https://www.facebook.com/groups/285019897530/ .
Abbiamo segnalato più volte alle istituzioni i problemi che affliggono i malati rari soprattutto se
portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f28-lettera-al-ministero-delle-salute e/o di patologie rare non
riconosciute http://dirittinonregali.altervista.org/ .
I disagi per detti pazienti sono molteplici: -lentezza nella diagnosi, che spesso arriva dopo anni se non
decenni, con conseguente qualità di vita pessima per il paziente costretto a un reiterato nomadismo
diagnostico e costi enormi per il sistema sanitario; -insufficienza o inadeguatezza delle prestazioni
erogate sia da parte del sistema sanitario che dal sistema socio/assistenziale (INPS);-assenza di impegno
per la ricerca che potrebbe accorciare i percorsi e rendere più efficienti i costi di sistema.
Come noto negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli orizzontali enormi che hanno
finito per scardinare il sistema e renderlo inidoneo al ruolo cui è preposto: quello di curare. Gli
Ospedali sono stati trasformati in “interventifici”, mentre i reparti di medicina generale sono stati
ridotti al lumicino.
Si è dato grande risalto pubblicitario all’Ospedale “senza dolore”, mentre i Centri antalgici sono
sovente “corpi senza gambe”, poiché nella maggior parte dei casi detti Centri non dispongono di posti
letto, quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive antidolore né di monitorare in situazione di
controllo terapie farmacologiche complesse.
Queste restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo più pesante i malati rari, specialmente quelli la cui
patologia è poco conosciuta o non è riconosciuta proprio.
L’elenco delle malattie rare è stato stilato nel 2001, comprende 582 patologie e da allora non è mai
stato aggiornato. Oggi la comunità scientifica riconosce dalle 5000 alle 8000 patologie rare: nel nostro
paese coloro la cui patologia non è in elenco sono tantissimi, come dimostrano le oltre 3700 firme
raccolte dalla Petizione presentata alla Commissione europea petizioni, la cui presidente Erminia
Mazzoni ha ritenuto a suo tempo di scrivere al riguardo al ministro Balduzzi:
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3812-malattie-rare-non-riconosciuteparlamento-europeo-condivide-la-gravita-del-problema
I malati che hanno una patologia non in elenco non vengono curati: semplicemente non esistono, sono
estranei/clandestini in ogni luogo preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di
medicina generale ormai largamente insufficienti, e nemmeno dai Centri Regionali ”dedicati” solo alle
malattie rare in elenco.
Le nostre iniziative e segnalazioni pur riportate su qualche giornale o da qualche tv locale non hanno
avuto grande eco: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/dicono-di-noi-rassegna-stampaprova.html , http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f55-le-nostre-iniziative-sul-web
Il problema della salute e della sua tutela non è gettonato nei talk show, se non sull’emergenza di casi
esplosivi. Eppure lo stato pessimo della sanità nel nostro paese riguarda proprio tutti, non solo i malati
più o meno rari: a questi è toccato solo di accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto
più bisognosi di continuità e appropriatezza terapeutica.
Carenza di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle (specie in alcune regioni che,
ricordiamo,continuano ad agire in completa autonomia creando pazienti di serie A e pazienti di serie B
nelle terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell’invalidità), passaggio obbligato attraverso
svariate visite sovente a pagamento per garantirsi l’accesso in Ospedale: sono situazioni che
riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di essere approfondite in luogo di
reiterazioni dei consueti “show di palazzo”.
Siamo stanchi di vagabondare da un medico all’altro e da regione in regione alla ricerca di specialisti
competenti che diano un nome ai nostri sintomi altamente invalidanti non essendoci in Italia centri di
diagnosi per malattie rare non diagnosticate, presenti ormai in quasi tutti i paesi.
Riteniamo che portare alla luce dette problematiche significhi rendere un servizio ai bisogni reali delle
persone, non solo ai malati rari più o meno riconosciuti e ci rendiamo disponibili allo scopo.
Con la speranza che il nostro appello - che al momento NON ha avuto interlocutori istituzionali -
venga accolto da un giornalismo attento capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di
energie per gesti eclatanti o, essendo oramai disperato , le riserva per ricercare in silenzio e senza
assistenza alternative ad una vita che non è più tale.
Cordiali saluti.
Licia Gabbanini 19 marzo 2014 11:51
Sottoscrivo, " la lettera ai Media sui problemi delle malattie rare". del Gruppo i Malati invisibile
(Deborah Capanna). Mi associo e richiedo farmaci per le suddette malattie e non curare con farmaci
usati per combatte la malaria , come a tutt'oggi viene curata, se così si può dire, la connettivite
indifferenziata, sindrome di syogren e altre.
 
Andrea Bagaglio 23 marzo 2014 23:55
Come essere umano e come medico sottoscrivo la Lettera ai Media sul problema delle Malattie
Rare
Andrea Bagaglio



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mercoledì 12 marzo 2014

Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare


Il Comitato Diritti Non Regali ed I Malati  invisibili hanno scritto questa lettera ai media, dal momento che le istituzioni non  hanno risposto alle numerose nostre missive.
Chi lo desidera può farci pervenire il proprio logo all'indirizzo mail: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com 
I loghi e le adesioni raccolte saranno riuniti contestualmente in calce alla lettera, che reinvieremo corredata dalle condivisioni.

Buongiorno.
Siamo un gruppo di persone facenti capo a:
ed al:
Comitato Diritti Non Regali per i malati Rari : https://www.facebook.com/groups/285019897530/ .
Abbiamo segnalato più volte alle istituzioni i problemi che affliggono i malati rari soprattutto se portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f28-lettera-al-ministero-delle-salute e/o di patologie rare non riconosciute http://dirittinonregali.altervista.org/ .
I disagi per detti pazienti sono molteplici: -lentezza nella diagnosi, che spesso arriva dopo anni se non decenni, con conseguente qualità di vita pessima per il paziente costretto a un reiterato nomadismo diagnostico e costi enormi per il sistema sanitario; -insufficienza o inadeguatezza delle prestazioni erogate sia da parte del sistema sanitario che dal sistema socio/assistenziale (INPS);-assenza di impegno per la ricerca che potrebbe accorciare i percorsi e rendere più efficienti i costi di sistema.
Come noto negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli orizzontali enormi che hanno finito per scardinare il sistema e renderlo inidoneo al ruolo cui è preposto: quello di curare. Gli Ospedali sono stati trasformati in “interventifici”, mentre i reparti di medicina generale sono stati ridotti al lumicino.
Si è dato grande risalto pubblicitario all’Ospedale “senza dolore”, mentre i Centri antalgici sono sovente “corpi senza gambe”, poiché nella maggior parte dei casi detti Centri non dispongono di posti letto, quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive antidolore né di monitorare in situazione di controllo terapie farmacologiche complesse.
Queste restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo più pesante i malati rari, specialmente quelli la cui patologia è poco conosciuta o non è riconosciuta proprio.
L’elenco delle malattie rare è stato stilato nel 2001, comprende 582 patologie e da allora non è mai stato aggiornato. Oggi la comunità scientifica riconosce dalle 5000 alle 8000 patologie rare: nel nostro paese coloro la cui patologia non è in elenco sono tantissimi, come dimostrano le oltre 3700 firme raccolte dalla Petizione presentata alla Commissione europea petizioni, la cui presidente Erminia Mazzoni ha ritenuto a suo tempo di scrivere al riguardo al ministro Balduzzi:

I malati che hanno una patologia non in elenco non vengono curati: semplicemente non esistono, sono estranei/clandestini in ogni luogo preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di medicina generale ormai largamente insufficienti, e nemmeno dai Centri Regionali ”dedicati” solo alle malattie rare in elenco.
Le nostre iniziative e segnalazioni pur riportate su qualche giornale o da qualche tv locale non hanno avuto grande eco: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa-prova.html , http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f55-le-nostre-iniziative-sul-web
Il problema della salute e della sua tutela non è gettonato nei talk show, se non sull’emergenza di casi esplosivi. Eppure lo stato pessimo della sanità nel nostro paese riguarda proprio tutti, non solo i malati più o meno rari: a questi è toccato solo di accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto più bisognosi di continuità e appropriatezza terapeutica.
Carenza di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle (specie in alcune regioni che, ricordiamo,continuano ad agire in completa autonomia creando pazienti di serie A e pazienti di serie B nelle terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell’invalidità), passaggio obbligato attraverso svariate visite sovente a pagamento per garantirsi l’accesso in Ospedale: sono situazioni che riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di essere approfondite in luogo di reiterazioni dei consueti “show di palazzo”.
Siamo stanchi di vagabondare da un medico all’altro e da regione in regione alla ricerca di specialisti competenti che diano un nome ai nostri sintomi altamente invalidanti non essendoci in Italia centri di diagnosi per malattie rare non diagnosticate, presenti ormai in quasi tutti i paesi.
Riteniamo che portare alla luce dette problematiche significhi rendere un servizio ai bisogni reali delle persone, non solo ai malati rari più o meno riconosciuti e ci rendiamo disponibili allo scopo.
Con la speranza che il nostro appello - che al momento NON ha avuto interlocutori istituzionali - venga accolto da un giornalismo attento capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di energie per gesti eclatanti o, essendo oramai disperato , le riserva per ricercare in silenzio e senza assistenza alternative ad una vita che non è più tale.
Cordiali saluti.
I Malati Invisibili                                                      Comitato Diritti Non Regali
info@imalatiinvisibili.it                                              dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
www.facebook.com/groups/imalatiinvisibili/            https://www.facebook.com/groups/285019897530/
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/                       http://dirittinonregali.altervista.org/
http://twitter.com/malatinvisibil                               https://twitter.com/DIRITTINONREGAL


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lunedì 24 febbraio 2014

Malattie rare non riconosciute: lettera inviata al ministro Lorenzin

Buongiorno ministro.
Abbiamo constatato che è stata riconfermata al Ministero della Salute. Speriamo  Lei possa por mano ad una nuova legge sulle malattie rare che metta  fine alle attuali discriminazioni  tra pazienti  più e meno rari e le eviti in futuro.
Per moltissimi malati rari -la stragrande maggioranza- la giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, NON sarà un motivo per festeggiare alcunché, in quanto, oltreché malati, continuano a sentirsi  anche del tutto abbandonati dalle istituzioni che li dovrebbero tutelare: "stranieri e clandestini in ogni sede preposta alla salute", come più volte abbiamo scritto.
Sappiamo che sono in discussione svariate proposte di legge relative alle malattie rare ed al loro riconoscimento: tuttavia la maggior parte di tali proposte non affrontano quelli che, a nostro avviso, sono i punti cruciali, che ribadiamo nella lettera in allegato, che Le abbiamo già inviata e cui speriamo che, questa volta, voglia dare una risposta. Ne sintetizziamo i punti essenziali: -riconoscimento di TUTTE le Rare; -formulazione di un elenco DINAMICO che venga automaticamente aggiornato ogni qual volta i presidi regionali preposti segnalino il riscontro di una nuova rara, evitando così un elenco statico, ad excludendum. Per altro questa è la posizione più volte esposta  da autorevoli studiosi delle malattie rare, fra cui il  prof. Dellapiccola.
Quanto alle prevedibili obiezioni di carenza di risorse, facciamo ancora una volta notare che NON CURARE -oltre ledere diritti costituzionalmente protetti- comporta notevoli costi di sistema (analisi reiterate, mancanza di diagnosi, assenze dal lavoro o prestazioni scarsamente efficienti, ecc....). Di più: potrebbe anche comportare una  class action, con relative conseguenze.
Continuiamo a sentir parlare del riconoscimento di 109 nuove  patologie oppure di 180: ma è forse questo il punto?Ci auguriamo che anche Lei non desideri tracciare, ancora, uno spartiacque tra chi è dentro e chi è fuori , errore che si è commesso troppo a lungo e che ha portato al panorama attuale, discriminatorio per i pazienti, costoso e ingestibile per il sistema.
Auspichiamo dunque che, in occasione dell' ennesima giornata delle rare, Lei possa dare a tutti i malati rari non riconosciuti un barlume di speranza: almeno ci risponda. E tenga conto che, per gli eventuali tavoli tecnici, siamo disponibili.
Grazie dell' ascolto.
Comitato Diritti Non Regali
Elsa Aimone, Daniela Botta, , Orfeo Mazzella,  Luca Romano.

24 febbraio 2014

Invitiamo pertanto pazienti/gruppi/associazioni interessati a firmare la lettera, indicando la patologia da segnalare. Firme e segnalazioni saranno inviate al ministro Lorenzin.
http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-al-ministro-della-salute-lorenzin-ottobre-2013/ 

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE_16_03_2012_BLOG.pdf

LETTERA AL MINISTRO BALDUZZI


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giovedì 23 gennaio 2014

Segnalazione patologia “Dense Deposits Disease” 2014

From: Fabrizio Spoleti [mailto:spoleti.fabrizio@gmail.com] 
 Sent: sabato 18 gennaio 2014 12:51
 To: 'segreteria.fadda@sanita.it'; 'dgocts@postacert.sanita.it'; 'segr.dgocts@sanita.it'; 'f.palumbo@sanita.it'; 'l.diminco@sanita.it'; 'ufficiostampa@sanita.it'; 'dp.segreteria@sanita.it'; 'segreteria.dgrups@sanita.it'; 'direzionesistemainformativo@sanita.it'; 'segr.DGFDM@sanita.it'; 'segr.dgprev@sanita.it'; 'segreteria-comunicazione@sanita.it'; 'segr.dgrueri@sanita.it'; 'segr.RS@sanita.it' 
Cc: 'conferenza@regioni.it'; 'raredis@marionegri.it'; 'Malattie rare Lazio'; 'ascolto.rare@regione.toscana.it'; 'assessore.coletto@regione.veneto.it'; 'nbizzarri@regione.umbria.it'; 'sanita@regione.emilia-romagna.it'; 'dgsan@regione.emilia-romagna.it'; 'rete.malattie.rare@spedalicivili.brescia.it'; 'urp@regione.campania.it'; 'd.argiro@regcal.it'; 'puntoinformazioni@ospedale-gaslini.ge.it'; 'genet@asbz.it'; 'paola.zuech@provincia.bz.it'; 'carla.melani@provincia.bz.it'; 'sabine.weiss@provincia.bz.it'; 'centromalattierare@gmail.com'; 'urp@regione.piemonte.it'; 'info@malattierarepiemonte.it'; 'direzioneB20@regione.piemonte.it'; 'cmid@iol.it'; 'simone.baldovino@unito.it'; 'dario.roccatello@unito.it'; 'CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE MALATTIE RARE 2^ CLINICA PEDIATRICA OSPEDALE REGIONALE MICROCITEMIE'; 'malattieraretrento@apss.tn.it'; 'relazioni.pubbliche@ospedale.perugia.it'; 'urp@aospterni.it'; 'sanita@pec.regione.lombardia.it'; 'segreteria_mantovani@regione.lombardia.it'; 'daina@marionegri.it'; 'bresin@marionegri.it'; 'dmp.malattierare@ospedaleniguarda.it'; 'malattierare@regione.liguria.it'; 'info@ospedalesancarlo.it'; 'r.barone@regcal.it'; 'malattierare@unina.it'; 'malattierare@iprs.it'; 'mdinunzio@interfree.it'; 'info@silviagiordano.it'; 'francesco.virtuoso@gmail.com'; 'lucio.barani@senato.it'; 'ASSOCIAZIONE CULTURALE NAZIONALE GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI'; 'senatrice@laurabianconi.it'; 'emiliagrazia.debiasi@senato.it'; 'maria.rizzotti@senato.it'; 'maurizio.romani@senato.it'; 'manuela.granaiola@senato.it'; 'serenella.fucksia@senato.it'; 'fabiola.anitori@senato.it'; 'amedeo.bianco@senato.it'; 'elena.cattaneo@unimi.it'; 'segreteria@dambrosiolettieri.com'; 'vincenzo.danna@senato.it'; 'antonio.depoli@senato.it'; 'nerina.dirindin@senato.it'; 'albert.laniece@senato.it'; 'donella.mattesini@senato.it'; 'giuseppina.maturani@senato.it'; 'venera.padua@senato.it'; 'lucio.romano@senato.it'; 'domenico.scilipoti@senato.it'; 'annalisa.silvestro@senato.it'; 'ivana.simeoni@senato.it'; 'paola.taverna@senato.it'; 'guido.viceconte@senato.it'; 'raffaele.volpi@senato.it'; 'aldo.dibiagio@senato.it'; 'vargiu_p@camera.it'; 'roccella_e@camera.it'; 'SBROLLINI Daniela'; 'fucci_b@camera.it'; 'giordano_silvia@camera.it'; 'aiello_f@camera.it'; 'amato_maria@camera.it'; 'ILEANA ARGENTIN'; 'baroni_m@camera.it'; 'beni_p@camera.it'; 'bianchi_d@camera.it'; 'Paola Binetti'; 'biondelli_f@camera.it'; 'borghese_m@camera.it'; 'bragantini_paola@camera.it'; 'brambilla_m@camera.it'; 'burtone_g@camera.it'; 'calabro_r@camera.it'; 'capelli_r@camera.it'; 'capone_s@camera.it'; 'carnevali_e@camera.it'; 'casati_e@camera.it'; 'cecconi_a@camera.it'; 'dallosso_m@camera.it'; 'divita_g@camera.it'; 'dincecco_v@camera.it'; 'fossati_f@camera.it'; 'gelli_f@camera.it'; 'gigli_g@camera.it'; 'grassi_g@camera.it'; 'grillo_g@camera.it'; 'iori_v@camera.it'; 'lenzi_d@camera.it'; 'lorefice_m@camera.it'; 'mantero_m@camera.it'; 'marti_r@camera.it'; 'MIOTTO Anna Margherita'; 'monchiero_g@camera.it'; 'murer_d@camera.it'; 'nicchi_m@camera.it'; 'patriarca_e@camera.it'; 'piazzoni_i@camera.it'; 'piccione_t@camera.it'; 'rondini_m@camera.it'; 'savino_e@camera.it'; 'scuvera_c@camera.it'; 'me.congiu@sanita.it'; 'Centro Nazionale Malattie Rare'; 'Domenica Taruscio'; 'presidenza@iss.it'; 'e.cocchiara@orphanet-italia.it'; 'marialisa.dentici@opbg.net'; 'm.digiacinto@orphanet-italia.it'; 'serena.ciampa@opbg.net'; 'roberta.ruotolo@opbg.it'; 'bruno.dallapiccola@opbg.it'; 'direzione.scientifica@opbg.it'; 'direttore@osservatoriomalattierare.it'; 'redazione@osservatoriomalattierare.it'; 'lettere@osservatoriomalattierare.it'; 'FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI'; 'officinamalattierare@dossetti.it'
Subject: Richiesta riconoscimento Dense Deposits Disease come Malattia Rara

Oggetto: Riconoscimento di “Dense Deposits Disease” come Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione

Gentilissimi,
vi scrivo in qualità di presidente di “Progetto DDD Onlus – Associazione per la lotta alla DDD”, associazione Onlus che si occupa della Glomerulonefrite Membrano Proliferativa di Tipo II, meglio conosciuta come Dense Deposits Disease (Malattia a Depositi Densi) e con gli acronimi MPGN II o DDD, una malattia renale rara che impedisce ai reni di funzionare correttamente e colpisce prevalentemente i bambini, portando nel tempo all’insufficienza renale, alla dialisi e al trapianto renale.
La DDD è una malattia rara secondo i criteri internazionali ed italiani (prevalenza di 2-3 casi su 1.000.000 e già codificata in Orphanet, OMIM, ICD-10, UMLS, MeSH, SNOMED CT – come riportato nell’allegato).

La nostra Associazione ha l’obiettivo di aiutare a sconfiggere questa malattia, finanziando progetti di ricerca scientifica, clinica e sperimentale, di istituzioni pubbliche e private senza scopo di lucro, sulla patologia DDD, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà e utilità sociale. L’Associazione vuole anche essere un punto di riferimento e supporto alle famiglie per la diffusione delle conoscenze sulle cause, sui sintomi e sulle terapie per la cura della DDD.

Tutto ciò premesso, vi scrivo a nome del gruppo di persone facenti capo alla nostra Associazione  per segnalarvi questa Malattia Rara e chiederne ufficialmente il riconoscimento, con la conseguente attribuzione di un Codice di Esenzione e la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.

Nell’allegato trovate la nostra richiesta dettagliata, completa di scheda tecnica, clinica e funzionale di questa malattia.

Maggiori informazioni sullla nostra associazione Onlus e sulla malattia di cui ci occupiamo le trovate sul sito www.dddonlus.org , ma siamo ovviamente sempre a vostra disposizione al numero 335 6988780 per fornirvi qualsiasi ulteriore chiarimento ed informazione sulla malattia e sulla nostra associazione. Non esitate a contattarci per qualsiasi ulteriore approfondimento e/o informazione di cui aveste bisogno.

Confidando in un rapido accoglimento della nostra richiesta, vi ringrazio anticipatamente per la vostra attenzione e, in attesa di un vostro cortese riscontro, vi invio cordiali saluti,


Fabrizio Spoleti
Presidente
Progetto DDD Onlus
Associazione per la lotta alla DDD
Via Paleocapa, 6
20121 Milano
cellulare: +39 3356988780
e-mail: fabrizio.spoleti@dddonlus.org
sito web: www.dddonlus.org

 ALLEGATO : Segnalazione patologia “Dense Deposits Disease” 2014
 https://drive.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxeFpvVU9MbGV2a3c/edit?usp=sharing
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lunedì 13 gennaio 2014

lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute

Di seguito la lettera che invieremo sia al Ministero della salute che alle Giunte Regionali e segnatamente agli assessori alla salute.
La invieremo anche a tutte le associazioni. Chi è d’ accordo la sottoscriva , mandando una mail con tutti i vostri dati (nome,cognome, associazione, ruolo) all'indirizzo (dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com) oppure lasciate la vostra adesione nei commenti in calce a questo post, fatela girare, mettetela sui vostri siti... Fateci conoscere anche osservazioni/modifiche.
Grazie.


Buongiorno.

Da anni in Italia sussiste irrisolto il grave problema delle malattie rare non riconosciute, che sono in gran numero superiore a quelle riconosciute. Tale discriminazione non solo non è mai stata affrontata, ma viene continuamente alimentata dal fatto che ogni Regione riconosce a propria discrezione e secondo la propria sensibilità politico/istituzionale questa o quell’ altra nuova malattia rara, contribuendo a diversificare un panorama di per sé già discriminante , iniquo e che persino la Presidente della Commissione europea Petizioni ha ritenuto vada rivisto:
Il prof. Dallapiccola http://www.pharmastar.it/index.html?pgnav=12&id=394 ha sempre proclamato la necessità che TUTTI i malati rari vengano posti sullo stesso piano, e di recente anche la dr.essa Taruscio ha riconosciuto i limiti del sistema attuale che crea disomogeneità di trattamento: http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/5119-malattie-rare-secondo-il-direttore-del-cnmr-iss-occorrono-provvedimenti-per-migliorare-la-tutela-dei-pazienti-in-italia
Il Comitato Diritti Non Regali da tempo ha intrapreso iniziative perché l’ attenzione politico/istituzione nel campo delle malattie rare venga rivolta al problema complessivo di TUTTE le malattie rare non riconosciute e, prendendo spunto anche dalle riflessioni del prof. Dalla piccola, ha proposto meccanismi di riconoscimento basati semplicemente sulle segnalazioni che pervengono dai presidi regionali all’ uopo deputati, affinché non venga perpetrato lo stato attuale di non accesso per chi non sta già dentro un elenco codificato. Il che costituisce pure una contraddizione in termini: come è possibile stare dentro un elenco precostituito se si è rari, magari rarissimi, e le conoscenze al riguardo emergono in itinere?

Posizione che ribadiamo anche nella recente lettera al ministro Lorenzin:

Prendiamo atto che le Regioni continuano a muoversi secondo logiche divisive.Invitiamo pertanto il livello centrale e quelli regionali a prendere in considerazione l’ ipotesi di muoversi sulla base di una visione complessiva, atta a sanare, anziché approfondire, l’ attuale discriminazione.

Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari
(Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano)


Aderiscono alla “lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute”
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/2014/01/lettera-al-ministero-della-salute-in.html
aggiornato al 22/02/2014:

Elsa Aimone, Tarlov-Italia e Comitato Diritti Non Regali
http://it.groups.yahoo.com/group/Tarlov-Italia
https://www.facebook.com/groups/tarlovitalia2011/

Luca Romano, La Nuova Speranza-lotta alla glomerulosclerosi focale, Comitato Diritti Non Regali
www.lanuovasperanza.org                                                       
http://www.facebook.com/group.php?gid=78488182512&ref=ts

Andrea Pizzo, A.S.N.IT ASSOCIAZIONE SINDROME NEFROSICA ITALIA 
Sede legale Via Sandro Pertini 20   27010 Borgarello (PV)     
www.asnit.org

Patrizia Marcis, ASIMAS Associazione Italiana Malati di Mastocitosi
Sede legale Castello d’Argile, Via della Famiglia N°15 (BO) 
www.asimas.it 

Deborah Capanna amministratrice del gruppo facebook , del forum e del sito 'I Malati Invisibili' gruppo per i malati rari e autoimmuni.

Fernando Gianfrancesco (GCAA) www.gcaa.altervista.org e 'I Malati Invisibili'

Rosaria Vavassori, presidente A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana EMIPLEGIA ALTERNANTE (AHC) www.aisea.org

Fabrizio Spoleti, Presidente Progetto DDD Onlus - Associazione per la lotta alla DDD
www.dddonlus.org

Orfeo Mazzella
Consigliere AISMAC ONLUS - Associazione Italiana SIRINGOMIELIA e Malformazione di Arnold Chiari - http://www.aismac.org/

Anna Savarino
Presidente Pten Italia - Associazione Italiana per la lotta alle PHTS
https://sites.google.com/site/ptenitaly/

Lucia Marotta
Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren. http:// www.animass.org/sjogren

Letizia Andolfi
Vicepresidente Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener onlus
www.pcdkartagener.it

Daniela Botta, A.I.S.I.C.C. Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine e Comitato Diritti Non Regali
www.sindromediondine.it












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