Prosegue la raccolta adesioni del Comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI, alla

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE volta a focalizzare l’ attenzione  delle Istituzioni, anche a livello europeo, sul problema delle  malattie rare non ancora riconosciute.

Tale Petizione sarà presentata alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo in occasione della giornata internazionale delle Malattie Rare del 2012.

Le adesioni –di pazienti, gruppi, associazioni, sostenitori- vengono recepite al seguente link:

http://dirittinonregali.altervista.org/

Ovviamente teniamo valide le adesioni di quanti hanno già sottoscritto su:


http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html?spref=bl

e preghiamo di non replicarle.


Invitiamo gruppi ed associazioni a diffondere capillarmente sui propri siti la Petizione in modo che le adesioni siano numerose: difatti questa è una circostanza in cui il numero pesa parecchio. Come già sperimentato per la raccolta firme per la Segnalazione alle Regioni di tutte le rare non ancora riconosciute, chiediamo a gruppi e associazioni di farsi essi stessi promotori della raccolta adesioni da parte dei propri iscritti e poi di inviarcele cumulativamente, sempre utilizzando i format reperibili al primo link.

https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit

Per la segnalazione alle Regioni sono state raccolte 6400 firme e pare che pure in sede parlamentare si cominci a ragionare non solo sulle 109.

Auspichiamo questa volta, anche e di nuovo con il vostro contributo, di raccoglierne ben oltre, rendendo sempre più corale e partecipata la portata di tali iniziative.

Cogliamo l’ occasione per augurare un sereno anno nuovo, con qualche speranza in più per noi tutti.



Cordialmente



Il Comitato

Diritti Non Regali per i Malati Rari

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DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

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Mozione per inserimento nei Lea di tutte le malattie rare- Sen. Emanuela Baio

----Messaggio originale----
Da: emanuela.baio@senato.it
Data: 23-dic-2011 12.42
A:
Ogg: Mozione per inserimento nei Lea di tutte le malattie rare

 

Sperando di fare cosa gradita allego il testo della Mozione che ho presentato in Senato, e condivisa da moltissimi colleghi appartenenti a tutti gli schieramenti, che recepisce i suggerimenti e le osservazione che molte Associazioni mi hanno fatto pervenire.

Abbiamo infatti ritenuto di riformulare la Mozione a suo tempo presentata chiedendo al Governo di inserire nei Lea tutte le malattie rare, quelle attualmente riconosciute dal Ministero della Sanità e quelle in attesa di riconiscimento, e di prevedere un aggiornamento annuale di tale elenco.

La Mozione sarà discussa in Senato nella seduta di mercoledì 11 gennaio 2011.

Tanti cari auguri per un Sereno Natale ed un migliore Anno Nuovo.

Molto cordialmente

Sen. Emanuela Baio

Legislatura 16 Atto di Sindacato Ispettivo n° 1-00483

Atto n. 1-00483

Pubblicato il 19 ottobre 2011
Seduta n. 627

Note: testo 2

BAIO , TOMASSINI , RUTELLI , ANTEZZA , BALDASSARRI , BASSOLI , BIONDELLI , BOSONE , BRUNO , CALABRO' , CECCANTI , CHIAROMONTE , CONTINI , COSENTINO , D'AMBROSIO LETTIERI , DE ANGELIS , DEL VECCHIO , DIGILIO , FERRANTE , FOSSON , GARAVAGLIA Mariapia , GERMONTANI , GHIGO , GUSTAVINO , MARINO Ignazio , MARINO Mauro Maria , MASCITELLI , MASSIDDA , MAZZUCONI , MILANA , MOLINARI , OLIVA , PORETTI , RAMPONI , RIZZI , RUSSO , SANTINI , SERRA , SOLIANI , STRADIOTTO , STRANO , THALER AUSSERHOFER , VALDITARA
Il Senato,
premesso che:
ai sensi del regolamento (CE) n. 141/2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, e delle precedenti normative sono considerate rare quelle patologie "che colpiscono non più di cinque individui su diecimila";
nel mondo si riscontrano circa 7-8.000 patologie, molte delle quali croniche, invalidanti o fatali, che colpiscono tra il 6 e l'8 per cento della popolazione nel corso della vita e, malgrado le singole malattie rare siano caratterizzate da una bassa prevalenza, il numero totale di persone che ne sono affette, solo nell'Unione europea (UE), varia tra i 27 e i 36 milioni, pari a una persona su 100.000;
in Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare, e circa il 70 per cento è in età pediatrica;
l'80 per cento di queste malattie è di origine genetica, per il restante 20 per cento dei casi si tratta di malattie acquisite;
l'UE ha indicato le malattie rare tra i temi prioritari delle politiche sanitarie, al fine di stabilire l'uguaglianza del trattamento dei cittadini rispetto ai livelli essenziali di assistenza (LEA) stabiliti dagli Stati membri; diversi Stati hanno recepito tali indicazioni;
in Francia, per esempio, da tempo è stato adottato un piano nazionale per le malattie rare e già dal 1994 è in vigore l'autorizzazione temporanea di utilizzo dei farmaci orfani che ha consentito a
più di 400 prodotti farmaceutici di ottenere l'autorizzazione temporanea di utilizzo (ATU), permettendo ai pazienti di utilizzarli in media 12 mesi prima dell'ottenimento dell'autorizzazione all'immissione in commercio;
l'ATU ha come finalità quella di consentire l'utilizzo di un farmaco orfano e/o destinato alla cura di malattie rare o gravi prima ancora che lo stesso abbia ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio, purché il farmaco sia in fase di sviluppo e non vi sia una valida alternativa terapeutica garantita da un farmaco regolarmente autorizzato;
attualmente, in Italia, il Sistema sanitario nazionale (SSN) riconosce l'esenzione per l'acquisto solo di determinati farmaci, vista la difficoltà riscontrata nella classificazione di queste malattie, con conseguente aggravio per le famiglie dei pazienti;
il decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 (recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie") riporta, all'allegato 1, l'elenco delle malattie riconosciute come rare dal SSN;
l'articolo 8 del suddetto decreto ministeriale prevede testualmente che "I contenuti del presente regolamento sono aggiornati, con cadenza almeno triennale, con riferimento all'evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche, ai dati epidemiologici relativi alle malattie rare e allo sviluppo dei percorsi diagnostici e terapeutici di cui all'articolo 1, comma 28, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e successive modificazioni e integrazioni";
ad oggi, nonostante le previsioni di cui sopra, non si è proceduto ad alcun aggiornamento, sebbene il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008, mai entrato in vigore, recasse, all'allegato 7, un aggiornamento della malattie riconosciute come rare, individuando altre 109 patologie ad integrazione dell'allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001;
considerato che:
nonostante dalla XIII Legislatura ad oggi siano stati depositati numerosi disegni di legge al riguardo, non ancora approvati, i pazienti e le loro famiglie incontrano enormi difficoltà di tipo economico ed assistenziale, ma soprattutto di grave carenza di strutture e farmaci adeguati alla cura di tali patologie;
nell'ordinamento la possibilità di accedere a farmaci non ancora dotati di autorizzazione all'immissione in commercio è limitata ai casi disciplinati dal decreto del Ministero della salute dell'8 maggio 2003, relativo al cosiddetto uso compassionevole, e dal decreto-legge n. 536 del 1996, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 648 del 1996, concernente misure per il contenimento della spesa farmaceutica, e, pertanto, possono essere somministrati ai pazienti solo in presenza di sperimentazioni cliniche in fase già avanzata;
lo schema dell'ATU, mutuato dal sistema francese, applicato ai farmaci destinati alla cura di malattie rare, orfane o gravi, consentirebbe ai pazienti di avere a disposizione tali farmaci con largo anticipo rispetto ai tempi necessari alla conclusione degli studi clinici e all'ottenimento dell'autorizzazione alla commercializzazione;
il percorso autorizzativo di detta tipologia di farmaci è molto lungo e reso difficoltoso dal fatto che, solitamente, gli studi clinici richiedono molto tempo, in quanto la ricerca scientifica ha difficoltà a raggiungere sufficienti prove di evidenza e di efficacia visto l'esiguo numero di pazienti su scala mondiale e risulta, quindi, necessario dislocare le sperimentazioni in diversi Paesi, con conseguente ulteriore aggravio dal punto di vista dei tempi necessari alla relativa conduzione;
le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare sono prive di ogni tutela socio-assistenziale: sono costrette a sostenere interamente i costi di eventuali farmaci esistenti in commercio nonché quelli delle visite specialistiche e delle terapie riabilitative; in ambito lavorativo non possono usufruire di congedi e permessi per malattie e in ambito scolastico sono privi dell'adeguata e necessaria assistenza;
molte delle patologie rare sono gravemente invalidanti e compromettono in modo significativo la qualità della vita sul piano psico-fisico sia dei pazienti che delle rispettive famiglie;
consapevoli delle difficoltà che le persone affette da malattie rare devono quotidianamente fronteggiare e della necessità di sollecitare l'opinione pubblica e le Istituzioni, affinché si possa giungere a risultati reali e tangibili, diverse associazioni hanno richiesto l'intervento del legislatore e un riscontro sui tempi di aggiornamento dei LEA,
impegna il Governo:
ad aggiornare l'elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001, includendo le 109 patologie, già individuate dall'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008 mai entrato in vigore, nonché inserendo tutte la patologie diagnosticate come rare;
ad aggiornare con cadenza annuale l'elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001;
a porre in essere tutte le misure necessarie per garantire la presa in carico dei malati affetti da malattie rare e delle loro famiglie, in particolare attraverso l'accesso alle cure e all'assistenza materiale, economica e psicologica, in modo da ottemperare alle indicazioni dell'UE;
ad agevolare la predisposizione di una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci innovativi cosiddetti orfani, mutuando il modello francese;
ad istituire un comitato nazionale per le malattie rare, in grado di monitorare la fenomenologia e l'incidenza delle malattie rare e gestire i fondi relativi;
a promuovere la ricerca scientifica finalizzata ad individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare.

CS: PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

CS: PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, sulla scia delle precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione delle Istituzioni sul problema delle malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo. Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a pazienti/associazioni che desiderino aderire.

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html?spref=bl

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/

I promotori del Comitato:

Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo,Romano Luca, Valvassori Rosaria

alla c.a. del neo-ministro della sanità ....

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 07 dicembre 2011 14:36
Oggetto: Malattie Rare non riconosciute
A: ufficiostampa@sanita.it, urpminsalute@sanita.it, segreteria@dossetti.it

Buongiorno.

Abbiamo letto dell' impegno del neo-ministro della sanità  ad aggiornare i LEA e l' elenco delle malattie rare.

Facciamo presente che l' allegato 7 al D.P.C.M. 23 aprile 2008 -mai entrato in vigore- prevedeva 109 nuove rare. Tale elenco, già superato allora, è oggi del tutto obsoleto, essendo state documentate dalla letteratura scientifica molte altre patologie rare, i cui pazienti soffrono gravi disagi perché la loro patologia non è riconosciuta/codificata.

Siamo consapevoli delle severe esiguità finanziarie: a maggior ragione sarebbe forse il caso di ripensare il problema "rare" in generale (accorpamento  patologie che presentano aree di sovrapposizione per gruppi/sottogruppi, coordinamento di competenze e conseguente accorciamento del tempo di diagnosi, ecc....). A tale proposito, il Comitato Diritti Non Regali -organo tecnico trasversale le cui iniziative sono finalizzate al riconoscimento di tutte le rare non riconosciute- è disponibile ad un confronto propositivo.

Per sensibilizzare le istituzioni sul problema, abbiamo segnalato alle Regioni il mondo delle rare non riconosciute, segnalazione che ha registrato  oltre 6400 adesioni.  Attualmente stiamo raccogliendo adesioni per una petizione che invieremo alla Commissione europea Petizioni, in occasione della giornata mondiale rare 2012.
Detta Petizione è reperibile ai seguenti link:

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html?spref=bl

 http://dirittinonregali.altervista.org/

Auspichiamo intanto un ripensamento complessivo del problema.

In attesa di riscontro, auguriamo al neo-ministro buon lavoro.

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DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

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Diritti non Regali per i Malati Rari: PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOS...: Il Comitato Diritti Non Regali, sulla scia delle precedenti iniziative volte a focalizzare l...

Commenti, suggerimenti, riflessioni .... relativi alla PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

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PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

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Campagna per le Malattie Rare non riconosciute 

    Diritti Non Regali per i Malati Rari

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Diritti non Regali per i Malati Rari: AGGIORNAMENTO DELL'ELENCO DELLE MALATTIE RARE -Moz...

Diritti non Regali per i Malati Rari: AGGIORNAMENTO DELL'ELENCO DELLE MALATTIE RARE -Moz...: MALATTIE RARE, BAIO (TERZO POLO): 109 PATOLOGIE NON SONO ANCORA INSERITE NEI LEA - "E' nostro dovere tutelare le persone affette da pat...

AGGIORNAMENTO DELL'ELENCO DELLE MALATTIE RARE -Mozione 1-00483 presentata da EMANUELA BAIO

MALATTIE RARE, BAIO (TERZO POLO): 109 PATOLOGIE NON SONO ANCORA INSERITE NEI

LEA -  "E' nostro dovere tutelare le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio- assistenziale". Lo dichiara la senatrice API Emanuela Baio che ha presentato, insieme al senatore Antonio Tomassini, presidente della Commissione Sanità in Senato, una mozione trasversale che impegna il Governo ad aggiornare l'elenco delle malattie rare includendo altre 109 patologie a cui ad oggi è negato l' accesso alle cure e assistenza, materiale ed economica, da parte del SSN. "Sono 109 le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare. E' da anni che le Associazioni dei pazienti, tra cui il GILS, gruppo italiano per la lotta alla slerodermia, chiedono giustizia. Un vuoto assistenziale che è nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti, che in moltissimi casi versano in condizioni di salute precarie, risultati certi e tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte queste patologie. Chiediamo al Governo un impegno responsabile al fine di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli essenziali di assistenza dell'Unione Europea".

   http://www.sclerodermia.net/

http://parlamento.openpolis.it/atto/documento/id/70213

Atto a cui si riferisce:
S.1/00483 [Aggiornare l'elenco delle malattie rare]  

Atto Senato  

 Mozione 1-00483 presentata da EMANUELA BAIO
 mercoledì 19 ottobre 2011, seduta n.627   BAIO, TOMASSINI, ANTEZZA, CECCANTI, DEL VECCHIO, FERRANTE, GARAVAGLIA Mariapia, MARINO Mauro Maria, MASCITELLI, MASSIDDA, MAZZUCONI, MILANA, MOLINARI, OLIVA, RAMPONI, SANTINI, STRADIOTTO, THALER AUSSERHOFER - Il Senato,
 premesso che:
 ai sensi del regolamento (CE) n. 141/2000 e delle precedenti normative sono considerate rare quelle patologie "che colpiscono non più di cinque individui su diecimila";
 nel mondo si riscontrano circa 7-8.000 patologie, molte delle quali croniche, invalidanti o fatali, che colpiscono tra il 6 e l'8 per cento della popolazione nel corso della vita e, malgrado le singole malattie rare siano caratterizzate da una bassa prevalenza, il numero totale di persone che ne sono affette, solo nell'Unione europea, varia tra i 27 e i 36 milioni, pari a una persona su 100.000;
 in Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare, e circa il 70 per cento è in età pediatrica;
 l'80 per cento di queste malattie è di origine genetica, per il restante 20 per cento dei casi si tratta di malattie acquisite;
 l'Unione europea ha indicato le malattie rare tra i temi prioritari delle politiche sanitarie, al fine di stabilire l'uguaglianza del trattamento dei cittadini rispetto ai ivelli essenziali di assistenza stabiliti dagli Stati membri;
 ad oggi in Italia non è ancora stata approvata una legge idonea ad affrontare e risolvere le tante problematiche dei pazienti e delle loro famiglie, che incontrano enormi difficoltà di tipo economico ed assistenziale, ma soprattutto di grave carenza di strutture e farmaci adeguati alla cura di tali patologie, nonostante dalla XII Legislatura ad oggi siano stati depositati numerosi disegni e progetti di legge al riguardo;
 il decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 (recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie") reca, all'allegato 1, l'elenco delle malattie riconosciute come rare dal Servizio sanitario nazionale;
 l'articolo 8 del suddetto decreto ministeriale prevede testualmente che "I contenuti del presente regolamento sono aggiornati, con cadenza almeno triennale, con riferimento all'evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche, ai dati epidemiologici relativi alle malattie rare e allo sviluppo dei percorsi diagnostici e terapeutici di cui all'articolo 1, comma 28, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e successive modificazioni e integrazioni";
 ad oggi, nonostante le previsioni di cui sopra, non si è proceduto ad alcun aggiornamento, sebbene il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008, mai entrato in vigore, recasse, all'allegato 7, un aggiornamento della malattie riconosciute come rare, integrando e sostituendo l'allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001;
 a titolo esemplificativo e non esaustivo, le patologie da includere ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare, previste dal suddetto allegato 7, sarebbero 109, come di seguito elencate: 1) sindrome di acalasia-addisonismo-alacrimia; 2) agenesia del corpo calloso; 3) sindrome di Aicardi-Goutières; 4) alveolite fibrosante idiopatica; 5) amartomatosi multiple; 6) sindrome di Andermann; 7) anemia aplastica; 8) anemia refrattaria; 9) angioedema acquisito; 10) angiomatosi cistica diffusa dell'osso; 11) anoftalmia/microftalmia/microcornea complex; 12) anomalie dell'apparato ciliare; 13) sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi; 14) sindrome da anticorpi anti-sintetasi; 15) aracnodattilia contratturale congenita; 16) atresie, fistole e duplicazioni del tubo digerente; 17) sindrome di Austin; 18) deficit della beta-ossidazione; 19) sindrome di Byler; 20) Cadasil (Cerebral arteriopathy autosomal dominant with subcortical infarcts and leukoencephalopathy); 21) calcinosi tumorale; 22) sindrome cardio-facciale di Cayler; 23) sindrome di Char; 24) cheratodermia ereditaria palmo-plantare; 25) chronic infantile neurologic, cutaneous and articular syndrome (sindrome Cinca) ; 26) deficit di citocromo C ossidasi; 27) malattia di Coats; 28) sindrome di Cohen; 29) colestasi familiari progressive intraepatiche; 30) complesso Carney; 31) congenital deafness, onycho-osteodystrophy and mental retardation (sindrome Door) ; 32) coroidite multifocale; 33) coroidite serpiginosa; 34) corpi poliglucosani, malattia da; 35) sindrome di Costello; 36) sindrome di Dandy-Walker; 37) sindrome di Danon; 38) sindrome di Dent; 39) sindrome di Desbuquois; 40) difetti congeniti della glicosilazione proteica; 41) displasia neuroectodermica tipo Chime; 42) disgenesia gonadica XX; 43) distonia idiopatica familiare; 44) distrofia neuroassonale infantile; 45) emicrania emiplegica familiare; 46) emiipertrofia congenita; 47) emiplegia alternante; 48) emosiderosi polmonare idiopatica; 49) estrofia vescicale; 50) eteroplasia ossea progressiva; 51) malattia di Fahr; 52) febbre mediterranea familiare; 53) sindrome da febbre periodica con iper IgD; 54) febbre periodica ereditaria; 55) sindrome FG; 56) fibrodisplasia ossificante progressiva; 57) sindrome di Fine-Lubinsky; 58) galattosialidosi; 59) sindrome di Goldberg-Shprintzen; 60) sindrome di Hallervorden-Spatz; 61) malattia da inclusi neuronali intranucleari; 62) ipertensione arteriosa polmonare idiopatica; 63) sindrome KBG; 64) sindrome di Kenny-Caffey; 65) sindrome di Laron; 66) sindrome di Larsen; 67) sindrome di Lenz; 68) linfedema primario cronico; 69) sindrome di Lowe; 70) sindrome di Lujan-Fryns; 71) macrocefalia-lipomi multipli-emangiomi; 72) sindrome di Mainzer-Saldino; 73) sindrome di Marden-Walker; 74) sindrome megalocornea-ritardo mentale; 75) meloreostosi; 76) sindrome di Menkes; 77) metaemoglobinemia da deficit di metaemoglobina reduttasi; 78) metilmalonicoaciduria; 79) sindrome Michelin tire baby; 80) miosite a corpi inclusi; 81) malattia di Mohr; 82) nanismo primordiale microcefalico osteodisplastico (MOPD); 83) sindrome di Nasu-Hakola; 84) neuropatia ereditaria sensoriale ed autonomica; 85) neutropenia cronica idiopatica grave; 86) sindrome del nevo basocellulare; 87) sindrome di Nijmegen; 88) sindrome di Ondine; 89) sindromi oro-facio-digitali; 90) paralisi bulbare progressiva; 91) sindrome di Pendred; 92) Pfeiffer, sindrome di gruppo "sindromi con (prevalente) craniosinostosi"; 93) deficit di piruvato decarbossilasi; 94) sindrome di Pitt-Rogers-Danks; 95) poichiloderma congenito; 96) progeria; 97) sindrome di Prune Belly; 98) rachitismo vitamina D dipendente tipo I; 99) sindrome di Refetoff; 100) rene policistico autosomico recessivo; 101) sindrome di Rhotmund-Thomson; 102) sindrome di Schnitzler; 103) sclerosi sistemica; 104) sindrome di Senior-Loken; 105) sindrome di Shpritzen-Goldberg; 106) sindrome di Shwachman-Diamond; 107) siringomielia-siringobulbia; 108) sindrome di Sotos; 109) tubulopatie primitive/congenite;
 considerato che:
 le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare sono prive di ogni tutela socio-assistenziale: sono costrette a sostenere interamente i costi di eventuali farmaci esistenti in commercio nonché quelli delle visite specialistiche e delle terapie riabilitative; in ambito lavorativo non possono usufruire di congedi e permessi per malattie e in ambito scolastico sono privi dell'adeguata e necessaria assistenza;
 molte delle patologie rare in questione sono gravemente invalidanti, e compromettono in modo significativo la qualità della vita sul piano psico-fisico sia dei pazienti che delle rispettive famiglie;
 consapevoli delle difficoltà che le persone affette da malattie rare devono quotidianamente fronteggiare e della necessità di sollecitare l'opinione pubblica e le istituzioni, affinché si possa giungere a risultati reali e tangibili, diverse associazioni hanno richiesto l'intervento del legislatore e un riscontro sui tempi di inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) delle suddette patologie;
 i pazienti affetti da tali patologie risultano vittime di una disparità di trattamento che li esclude dal diritto alla salute sancito e tutelato dall'articolo 32 della Costituzione;
 il riconoscimento delle malattie rare, oltre a rappresentare l'adempimento di un dovere di fonte costituzionale, potrebbe generare un risparmio in termini di costi legati alla spesa socio-sanitaria,
 impegna il Governo:
 1) ad adottare tutti gli strumenti necessari per procedere all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001, includendo le 109 patologie già individuate dall'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008 e predisponendo le misure utili al fine di consentire un aggiornamento periodico del predetto elenco, in attuazione dell'articolo 32 della Costituzione;
 2) a porre in essere tutte le misure necessarie volte a: a) garantire la presa in carico dei malati affetti da malattie rare, in particolare attraverso l'accesso alle cure e l'assistenza, materiale, economica e psicologica; b) istituire un comitato nazionale per le malattie rare, in grado di monitorarne la fenomenologia, l'incidenza e la gestione dei relativi fondi; c) definire una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci innovativi cosiddetti orfani; d) promuovere la ricerca scientifica finalizzata ad individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare.
 (1-00483)

Campagna per le Malattie Rare non riconosciute

Diritti Non Regali per i Malati Rari

dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

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Rho, 25.10.2011

Alla presidente GILS Carla Garbagnati Crosti

OGGETTO: mozione parlamentare della senatrice E. Baio e da altri senatori per il riconoscimento delle malattie rare non ancora riconosciute nei LEA

Con la presente lettera il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” intende congratularsi con GILS per l’iniziativa promossa e portata a compimento per il riconoscimento delle malattie rare non ancora inserite nei LEA.

Il comitato ritiene, infatti, che la mozione parlamentare promossa della Sen. E. Baio e dagli altri senatori sia un mezzo idoneo allo scopo prefissato dal Comitato stesso di promuovere il riconoscimento tecnico e giuridico di tutte le malattie rare non ancora riconosciute.

Il comitato ritiene però importante, ed intende sottolineare così come già espresso nel testo della mozione, che il riconoscimento delle 109 malattie già individuate come rare dai tavoli tecnici Istituzionali ed inserite nell’allegato 7 del DPCM del 2008 sia solo il primo passo per riattivare il processo di riconoscimento, prima tecnico e poi giuridico, di altre patologie rare non comprese nelle suddette 109, al fine di attuare un aggiornamento periodico dell’elenco delle malattie rare (“.... ad adottare tutti gli strumenti necessari per procedere all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001, includendo le 109 patologie già individuate dall'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008 e predisponendo le misure utili al fine di consentire un aggiornamento periodico del predetto elenco, in attuazione dell'articolo 32 della Costituzione; ....).

Il Comitato si augura che la mozione promossa possa portare ad una proficua discussione parlamentare ed infine ad un concreto risultato; si augura inoltre di poter ulteriormente collaborare con GILS in successive iniziative di intento comune.

Cordialmente

Il presidente

Luca Romano

I Promotori del Comitato

Elsa Aimone - Daniela Botta - Orfeo Mazzella - Rosaria Vavassori

Campagna per le Malattie Rare non riconosciute

Diritti Non Regali per i Malati Rari

dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/

Rho, 28 Ottobre 2011

AllaSenatrice Emanuela Baio

Al presidente della Commisione Sanità, senatore Antonio Tomassini

Ai senatori Antezza, Ceccanti, Del Vecchio, Ferrante, Garavaglia Maria Pia, Marino MauroMaria, Mascitelli, Massida, Mazzucconi, Milana, Molinari, Oliva,Ramponi, Santini, Stradiotto, Thaler Ausserhofer

OGGETTO: Atto ispettivo n° 1-00483 per il riconoscimento delle Malattie Rare non ancora riconosciute nei LEA

Con la presente lettera il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”

(http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/) intende rendere grazie alla Senatrice E. Baio, al senatore Antonio Tomassini ed agli altri senatori promotori dell’Atto Ispettivo n° 1-00483, per l’impegno prodigato al fine del riconoscimento giuridico delle Malattie Rare non ancora inserite nei LEA.

Il Comitato stesso è nato dalla medesima esigenza di promuovere ed incentivare il riconoscimento giuridico di tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute come tali dalla normativa italiana e ritiene di fondamentale importanza il dialogo con le Istituzioni al fine di raggiungere tale scopo.

Il Comitato ritiene però importante, ed intende sottolineare, così come già espresso nel testo dell’Atto Ispettivo, che il riconoscimento delle 109 malattie già individuate come Rare dai tavoli tecnici Istituzionali ed inserite nell’allegato 7 del DPCM del 2008, sia solo il primo passo per riattivare il processo di riconoscimento, prima tecnico e poi giuridico, di altre patologie rare non comprese nelle suddette 109, al fine di attuare un aggiornamento periodico dell’elenco delle malattie rare (“.... ad adottare tutti gli strumenti necessari per procedere all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001, includendo le 109 patologie già individuate dall'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 marzo 2008 e predisponendo le misure utili al fine di consentire un aggiornamento periodico del predetto elenco, in attuazione dell'articolo 32 della Costituzione; ....).

Attualmente infatti l’elenco stilato nell’allegato 7 del DPCM 2008 risulta obsoleto, essendo molte di più le patologie, ampiamente documentate dalla letteratura scientifica, che aspettano riconoscimento giuridico; è presumibile inoltre che molte altre patologie si verranno a delineare nei prossimi anni con il perfezionamento diagnostico reso possibile dai progressi scientifici. Inoltre esistono alcuni soggetti o gruppi di soggetti affetti da patologie talmente rare da non essere ancora individuate dalla comunità scientifica, le quali dunque non beneficiano di tutele giuridiche.

Il Comitato si augura che l’Atto Ispettivo promosso possa portare ad una proficua discussione parlamentare ed infine ad un concreto risultato anche tramite il confronto con i pazienti ed i Gruppi che li rappresentano.

Il Comitato rimane disponibile alla collaborazione

Cordialmente

Il presidente

Luca Romano

I Promotori del Comitato

Elsa Aimone

Daniela Botta

Orfeo Mazzella

Rosaria Vavassori

RISPOSTE DALLE REGIONI - REGIONE MARCHE : richiesta riconoscimento e attrIbuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Carmine Ruta <carmine.ruta@regione.marche.it>
Date: 30 agosto 2011 11:37
Oggetto: richiesta riconosciimento e attrubuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001
A: "dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com" <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Cc: Segreteria Assessorato Salute <segreteria.sanita@regione.marche.it>, Mario Becchetti <Mario.Becchetti@regione.marche.it>

Si invia in allegato la nota in oggetto

Cordiali saluti

Il Direttore del Dipartimento

per la Salute e per i Servizi Sociali

Regione Marche

 

Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 15 settembre 2011 21:50
Oggetto: Re: richiesta riconosciimento e attrubuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001
A: Carmine Ruta <carmine.ruta@regione.marche.it>
Cc: Segreteria Assessorato Salute <segreteria.sanita@regione.marche.it>, Mario Becchetti <Mario.Becchetti@regione.marche.it>

Ringraziamo dell' articolato riscontro e di quanto già messo a punto  dalla Regione Marche per rispondere al problema, continuamente emergente, delle rare non riconosciute.

Chiediamo  se sia prevista una procedura specifica, un protocollo per la segnalazione di nuove patologie rare: in tal caso saremmo grati se ci venisse comunicato.

Molti gruppi/associazioni che hanno aderito all’ iniziativa del Comitato DirittiNonRegali  per  richiedere  alle Regioni il riconoscimento di tutte le rare non riconosciute, hanno poi  di seguito segnalato la propria patologia, secondo un format a suo tempo fornitoci dal Centro Nazionale Rare.

Per questo siamo a chiedere se le segnalazioni inoltrate secondo tale modalità siano  valutabili dalla Regione Marche o, in caso contrario, quale  sia  la procedura adeguata che avremo cura di comunicare ai gruppi/associazioni che hanno aderito alla nostra iniziativa.

Grati se verremo informati  al riguardo.

Distinti saluti.

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
http://www.facebook.com/group.php?gid=285019897530

RISPOSTA DALLA REGIONE VENETO : rif: Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)

-------- Messaggio originale --------

Oggetto:	I: Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)
Data:	Fri, 19 Aug 2011 13:31:53 +0200
Mittente:	Programmazione Sanitaria <progsanitaria@regione.veneto.it>
A:	<info@aiseaonlus.org>

Buongiorno.

In relazione alle questioni evidenziate con la vostra e-mail del 27.7 u.s. ad oggetto “Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)” vi comunichiamo che l’impianto complessivo dei livelli di salute garantiti dalla Regione Veneto, le modalità organizzative dei servizi offerti e i protocolli operativi di cura e assistenza saranno oggetto di confronto in sede di discussione del nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale per il triennio 2012-2014 approvato dalla Giunta regionale con deliberazione/DDL  n. 15 del 26.7.2011 e all’esame del Consiglio regionale.

 Distinti saluti.

Il Dirigente U.C. Assistenza Distrettuale e Assistenza Domiciliare

Dott. Renato Rubin

RISPOSTA DALLA PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO – ALTO ADIGE - RIF. Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)

Oggetto:	Emiplegia Alternante:  segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)
Data:	Tue, 9 Aug 2011 12:24:38 +0200
Mittente:	Enrich, Walter <Walter.Enrich@provinz.bz.it>
A:	<info@aiseaonlus.org>
CC:	Pinter, Fulvio <Fulvio.Pinter@provincia.bz.it>, Nardon, Helga <Helga.Nardon@provinz.bz.it>, Dellosso, Mara <Mara.Dellosso@provinz.bz.it>, Fischnaller, Elfriede <Elfriede.Fischnaller@provinz.bz.it>, Zuech, Paola <Paola.Zuech@provincia.bz.it>

Spett. le A.I.S.EA Onlus,

in riferimento alle Vostra richiesta di cui in oggetto, si comunica quanto segue:

La Provincia Autonoma di Bolzano ha implementato nel 2007 la rete provinciale per le malattie rare, siglando un accordo di Area Vasta con la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento e la Regione Friuli Venezia Giulia. Tale rete prevede la gestione dei registri regionali, l’accreditamento delle strutture per la diagnosi delle malattie, l’istituzione dei centri di riferimento per il cittadino, oltre all’ampliamento di trattamenti ritenuti essenziali per la cura delle patologie.

Fermo restando che il Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie rare fornisce informazioni e assistenza a tutti i pazienti con malattia rara, per il riconoscimento dell’esenzione ticket per prestazioni specialistiche e/o terapie farmacologiche connesse alle patologie, si conferma che la Provincia Autonoma di Bolzano riconosce solo le malattie rare riportate nel Decreto ministeriale 279/2001 e al momento non è in grado di ampliare tale lista in ottemperanza al decreto legislativo 124/1998.

Per le malattie rare proprie dell’elenco ministeriale in vigore, la Provincia Autonoma di Bolzano, grazie alla collaborazione con la Regione Veneto che si occupa della revisione sistematica della letteratura scientifica internazionale, si avvale sempre di un elenco aggiornato di tutti gli eventuali sinonomi di malattie rare, ampliando quindi l’elenco ministeriale con malattie però sempre riconducibili alla lista originaria.

Attraverso il sistema informativo per il registro delle malattie rare utilizzato dalle regioni di Area Vasta, vengono registrati anche casi di malattie rare non riconosciute dal decreto 279/2001, in modo da avere una casistica da portare su eventuali tavoli nazionali di discussione.

A livello nazionale, la Provincia di Bolzano ha sempre ribadito la necessità di aggiornamento della lista di malattie rare e continuerà a farlo.

Cordiali saluti

AUTONOME PROVINZ BOZEN - SÜDTIROL PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO – ALTO ADIGE Abteilung 23 – Gesundheitswesen Amt 23.2 – Amt für Gesundheitssprengel Ripartizione 23 – Sanità Ufficio 23.2 – Ufficio Distretti sanitari Kanonikus-Michael-Gamper-Straße 1 39100 Bozen Tel. 0471 41 80 75 – Fax 0471 41 80 99 Via Canonico Michael Gamper 1 39100 Bolzano Tel. 0471 41 80 75 – Fax 0471 41 80 99 walter.enrich@provinz.bz.it http://www.provinz.bz.it/gesundheitswesen/ walter.enrich@provincia.bz.it http://www.provincia.bz.it/sanita/ Die obige Mitteilung ist ausschließlich für den angeführten Adressaten bestimmt. Die unbefugte Verwendung dieser Mitteilung ist verboten und könnte strafrechtlich verfolgt werden. Wer diese Mitteilung irrtümlicherweise erhält wird gebeten uns umgehend zu informieren und anschließend die Mitteilung zu vernichten. Il presente messaggio è diretto unicamente al destinatario sopra indicato. L'utilizzo non autorizzato del presente messaggio è vietato e potrebbe costituire reato. Chiunque altro riceva questa comunicazione per errore è invitato ad informarci immediatamente ed è tenuto a distruggere quanto ricevuto.

RISPOSTA DALLA REGIONE PIEMONTE - Rif: Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)

REGIONE PIEMONTE

From: Presidenza@regione.piemonte.it

Sent: Monday, August 01, 2011 6:37 PM

To: A.I.S.EA onlus

Cc: roberto_formigoni@regione.lombardia.it ; Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it ; margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it ; stefano.galli@consiglio.regione.lombardia.it ; Baraldo Gedeone (Regione Lombardia - MR) ; ida_fortino@regione.lombardia.it ; paola_giuliani@regione.lombardia.it ; luca_merlino@regione.lombardia.it ; cinzia_vanzini@regione.lombardia.it ; carlo.borghetti@consiglio.regione.lombardia.it ; info@cmid.it ; presidenza@regione.piemonte.it ; segreteria.ferrero@regione.piemonte.it ; luca.pedrale@consiglioregionale.piemonte.it ; nino.boeti@consiglioregionale.piemonte.it ; urp@regione.vda.it ; segretario_generale@regione.vda.it ; sanita_politichesociali@regione.vda.it ; azucchi@consiglio.regione.vda.it ; dempereur@consiglio.regione.vda.it ; presidenza@regione.veneto.it ; assessore.coletto@regione.veneto.it ; com.com5.segreteria@consiglioveneto.it ; progsanitaria@regione.veneto.it ; Mara.Tessaro@regione.veneto.it ; presidente@regione.fvg.it ; ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it ; giorgio.venierromano@regione.fvg.it ; massimo.blasoni@regione.fvg.it ; presidente@regione.taa.it ; patrizia.leonardi@regione.taa.it ; presidente@provincia.tn.it ; ass.salute@provincia.tn.it ; presidente@provincia.bz.it ; richard.theiner@provincia.bz.it ; presidente.giunta@regione.liguria.it ; ass.salute@regione.liguria.it ; segrcommIII@regione.liguria.it ; mirella.rossi@regione.liguria.it ; malattierare@regione.liguria.it ; segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it ; sanita@regione.emilia-romagna.it ; PresCommIV@regione.emilia-romagna.it ; enrico.rossi@regione.toscana.it ; daniela.scaramuccia@regione.toscana.it ; m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it ; s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it ; presidente@regione.umbria.it ; buconi.massimo@crumbria.it ; valentino.rocco@crumbria.it ; infogiunta@regione.umbria.it ; sederoma@regione.umbria.it ; Umbria@regionicentroitalia.org ; urp@regione.umbria.it ; segreteria.presidenza@regione.marche.it ; segreteria.sanita@regione.marche.it ; francesco.comi@assemblea.marche.it ; giancarlo.danna@assemblea.marche.it ; quintacommissione@regione.abruzzo.it ; presidente.iorio@regione.molise.it ; assessore.passarelli@mail.regione.molise.it ; direttoregeneraleV@regione.molise.it ; presidente@regione.lazio.it ; amandarelli@regione.lazio.it ; lnobili@regione.lazio.it ; grodano@regione.lazio.it ; seg.presidente@regione.campania.it ; protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it ; quintacommissione@consiglio.regione.campania.it ; schiano.mic@consiglio.regione.campania.it ; petrone.ann@consiglio.regione.campania.it ; marco.arcieri@regione.basilicata.it ; dg_sanita@regione.basilicata.it ; rocco.vita@regione.basilicata.it ; mariano.pici@regione.basilicata.it ; ass_sanita@regione.basilicata.it ; segreteria.presidente@regione.puglia.it ; segreteria.salute@regione.puglia.it ; terza.comm@consiglio.puglia.it ; marino.leonardo@consiglio.puglia.it ; friolo.maurizio@consiglio.puglia.it ; mazza.patrizio@consiglio.puglia.it ; antonino.Orlando@regcal.it ; c.merante@regcal.it ; nazzareno.salerno@consrc.it ; ferdinando.aiello@consrc.it ; antonella.stasi@regcal.it ; claudio.parente@consrc.it ; segreteriagabinetto@regione.sicilia.it ; assessore.sanita@regione.sicilia.it ; glaccoto@ars.sicilia.it ; mfalcone@ars.sicilia.it ; presidente@regione.sardegna.it ; san.assessore@regione.sardegna.it ; 7comm.sanita@consregsardegna.it ; pres.segreteria.prop@regione.sardegna.it ; segr.dipqual@sanita.it ; Centro Nazionale Malattie Rare ; domenica.taruscio@iss.it ; presidenza@iss.it ; me.congiu@sanita.it ; Consulta Nazionale Malattie Rare - Segreteria Flavio Bertoglio ; Barbon Galluppi Renza, Presidente Uniamo ; Daina, Erica ; Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare ; a.grimaldi@sanita.it ; segreteriafazio@sanita.it ; dp.segreteria@sanita.it ; facchin@pediatria.unipd.it ; Diritti non Regali per i Malati Rari

Subject: Rif: Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)

Spettabili Associazioni e Enti in indirizzo,

ci pregiamo trasmettere una breve relazione sulla situazione in Piemonte, a firma della dott.ssa Maria Maspoli della Direzione Sanità Regionale, che resta a disposizione per ulteriori approfondimenti. (Tel.  +390114324129  +390114324129    +390114325200  )

maria mailto:maspoli@regione.piemonte.it

Cordiali saluti,

Ufficio di Comunicazione
Presidente Regione Piemonte
Roberto Cota

011.4321660
011.4323848 fax
mailto:presidenza@regione.piemonte.it

OGGETTO: Emiplegia Alternante. Segnalazione e richiesta di riconoscimento comeMalattia Rara (DM 279/01)

In relazione alla richiesta di cui all’oggetto, si comunica quanto segue:
l’emiplegia alternante non è attualmente inserita tra le malattie rare previste nell’elenco
allegato al D.M. 279 del 18 maggio 2001.
Non vi è stato finora alcun aggiornamento normativo di detto elenco che è tuttavia stato
oggetto del lavoro di un gruppo tecnico nazionale per il coordinamento e il monitoraggio
delle attività assistenziali per le malattie rare. Il gruppo, formato da rappresentanti del
Ministero della Salute, dell’ Istituto Superiore di Sanità e delle Regioni, ha proposto un
documento di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare di cui al D.M. 279 del 18
maggio 2001.

La Regione Piemonte con la DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005, avente per oggetto:
Integrazione e disposizioni del Decreto 18 maggio 2001 n. 279 “Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’art. 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo
29 aprile 1998, n. 124”, in anticipo sul documento nazionale, ha già esteso l’elenco delle
malattie rare esentabili sul proprio territorio sulla base di alcuni criteri: dimensione del
problema, carico assistenziale richiesto o insufficiente riconoscimento legislativo.

Lo stesso Ordine del Giorno del Consiglio Regionale della Lombardia sottolinea che la
Regione Piemonte ha già provveduto – con la citata DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005 –
ad integrare autonomamente l’elenco delle malattie rare provvedendo direttamente
all’assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale.

Certamente l’integrazione effettuata nel 2005 dalla Regione Piemonte non è sufficiente a
coprire tutte le patologie attualmente non inserite nel D.M. 279 e occorrerebbe
l’approvazione dei DDL integrativi dell’elenco al fine di consentire anche la tutela dei
pazienti affetti da malattia rara ancora non sostenuti dalla normativa.

Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 03 agosto 2011 21:29
A: Presidenza@regione.piemonte.it
Cc: roberto_formigoni@regione.lombardia.it, Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it, margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it, stefano.galli@consiglio.regione.lombardia.it, gedeone_baraldo@regione.lombardia.it, ida_fortino@regione.lombardia.it, paola_giuliani@regione.lombardia.it, luca_merlino@regione.lombardia.it, cinzia_vanzini@regione.lombardia.it, carlo.borghetti@consiglio.regione.lombardia.it, info@cmid.it, segreteria.ferrero@regione.piemonte.it, luca.pedrale@consiglioregionale.piemonte.it, nino.boeti@consiglioregionale.piemonte.it, urp@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it, azucchi@consiglio.regione.vda.it, dempereur@consiglio.regione.vda.it, presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, com.com5.segreteria@consiglioveneto.it, progsanitaria@regione.veneto.it, Mara.Tessaro@regione.veneto.it, presidente@regione.fvg.it, ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it, giorgio.venierromano@regione.fvg.it, massimo.blasoni@regione.fvg.it, presidente@regione.taa.it, patrizia.leonardi@regione.taa.it, presidente@provincia.tn.it, ass.salute@provincia.tn.it, presidente@provincia.bz.it, richard.theiner@provincia.bz.it, presidente.giunta@regione.liguria.it, ass.salute@regione.liguria.it, segrcommIII@regione.liguria.it, mirella.rossi@regione.liguria.it, malattierare@regione.liguria.it, segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it, sanita@regione.emilia-romagna.it, PresCommIV@regione.emilia-romagna.it, enrico.rossi@regione.toscana.it, daniela.scaramuccia@regione.toscana.it, m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it, s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it, presidente@regione.umbria.it, buconi.massimo@crumbria.it, valentino.rocco@crumbria.it, infogiunta@regione.umbria.it, sederoma@regione.umbria.it, Umbria@regionicentroitalia.org, urp@regione.umbria.it, segreteria.presidenza@regione.marche.it, segreteria.sanita@regione.marche.it, francesco.comi@assemblea.marche.it, giancarlo.danna@assemblea.marche.it, quintacommissione@regione.abruzzo.it, presidente.iorio@regione.molise.it, assessore.passarelli@mail.regione.molise.it, direttoregeneraleV@regione.molise.it, presidente@regione.lazio.it, amandarelli@regione.lazio.it, lnobili@regione.lazio.it, grodano@regione.lazio.it, seg.presidente@regione.campania.it, protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it, quintacommissione@consiglio.regione.campania.it, schiano.mic@consiglio.regione.campania.it, petrone.ann@consiglio.regione.campania.it, marco.arcieri@regione.basilicata.it, dg_sanita@regione.basilicata.it, rocco.vita@regione.basilicata.it, mariano.pici@regione.basilicata.it, ass_sanita@regione.basilicata.it, segreteria.presidente@regione.puglia.it, segreteria.salute@regione.puglia.it, terza.comm@consiglio.puglia.it, marino.leonardo@consiglio.puglia.it, friolo.maurizio@consiglio.puglia.it, mazza.patrizio@consiglio.puglia.it, antonino.Orlando@regcal.it, c.merante@regcal.it, nazzareno.salerno@consrc.it, ferdinando.aiello@consrc.it, antonella.stasi@regcal.it, claudio.parente@consrc.it, segreteriagabinetto@regione.sicilia.it, assessore.sanita@regione.sicilia.it, glaccoto@ars.sicilia.it, mfalcone@ars.sicilia.it, presidente@regione.sardegna.it, san.assessore@regione.sardegna.it, 7comm.sanita@consregsardegna.it, pres.segreteria.prop@regione.sardegna.it, segr.dipqual@sanita.it, malattierare@iss.it, domenica.taruscio@iss.it, presidenza@iss.it, me.congiu@sanita.it, info@consultanazionalemalattierare.it, presidente@uniamo.org, daina@marionegri.it, raredis@marionegri.it, a.grimaldi@sanita.it, segreteriafazio@sanita.it, dp.segreteria@sanita.it, facchin@pediatria.unipd.it

Buongiorno.

La presente a seguito delle  risposte  alla segnalazione dell’Emiplegia Alternante da parte dell’associazione di riferimento A.I.S.EA Onlus.

Facciamo presente  che la segnalazione  di  A.I.S.EA si inserisce  nell’iniziativa del Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, della Lettera Comune inviata lo scorso 4 marzo, per chiedere  alle Regioni il riconoscimento nei propri registri regionali di tutte le malattie rare  non inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01.

La richiesta di riconoscimento alle Regioni è motivata dal fatto che, come noto, a livello nazionale la situazione è bloccata da anni, tanto che  alcune Regioni, fra cui anche il  Piemonte, hanno avvertito la necessità  di estendere  il proprio registro regionale a patologie rare non ancora riconosciute a livello centrale, assegnando ad esse un codice di esenzione regionale.

L‘iniziativa del nostro Comitato ha raccolto più di 6400  firme; nella Lettera Comune inviata lo scorso 4 Marzo molte malattie rare sono già state segnalate, e nuove segnalazioni di ulteriori malattie rare non riconosciute continuano a giungere da parte delle associazioni e gruppi che man mano aderiscono alla nostra iniziativa.

Il problema da noi sollevato  del mancato riconoscimento di molte malattie rare, ha dunque dimensioni di rilievo, cui anche i media  hanno dedicato  una certa attenzione:

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa.html

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/search/label/RASSEGNA%20STAMPA-INTERVISTE

Riteniamo che  le Regioni, ormai preposte  alla tutela  della salute, non possano più esimersi  dall’affrontarlo.

Noi, quali soggetti che  hanno promosso l’ iniziativa, rimaniamo a disposizione, per offrire  le nostre valutazioni circa  le strade percorribili con riguardo anche all’attuale scarsità di risorse sul piano finanziario.

Cordiali Saluti,

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=285019897530