ALLEGATO SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE CHE RICHIEDONO RICONOSCIMENTO E CODICE DI ESENZIONE REGIONALE Aggiornato al 02/03/2011

SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE CHE RICHIEDONO RICONOSCIMENTO E CODICE DI ESENZIONE REGIONALE

Aggiornato al 02.03.2011

(in ordine alfabetico)

EMIPLEGIA ALTERNANTE

segnalata da A.I.S.EA Onlus www.aisea.org

ENCEFALOMIELITE MIALGICA – SINDROME DA FATICA CRONICA (ME/CFS)

FIBROMIALGIA

SENSIBILITÁ CHIMICA MULTIPLA (MCS)

Segnalate da

MCS – Illness www.facebook.com/group.php?gid=248445184789

Gruppo Persone Affette http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php

Fibromialgia Cerco Novità e Amici www.facebook.com/group.php?gid=118302935623

Fibromialgia Aiuto e Speranza per i Malati http://www.facebook.com/group.php?gid=39419859022

ETEROPLASIA OSSEA PROGRESSIVA

segnalata da IPOHA Onlus www.ipohaonlus.org

GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE

Segnalata da

Gruppo Pazienti GCAA www.gcaa.altervista.org

GLOMERULOSCLEROSI FOCALE

Segnalata da

FONDAZIONE LA NUOVA SPERANZA www.lanuovasperanza.org

IDROSADENITE SUPPURATIVA

Segnalata da INVERSA Onlus www.facebook.com/group.php?gid=108938413965

NEVRALGIA AL PUDENDO

Segnalata da A.I.N.P.U. http://forum.pudendo.it/

SCLEROSI SISTEMICA - SCLERODERMIA

Segnalata da

AS.MA.RA www.asmaraonlus.org

GILS www.sclerodermia.net

SINDROME AICARDI GOUTIERES

Segnalata da

IAGSA www.aicardi-goutieres.org

SINDROME da ANTICORPI FOSFOLIPIDICI (malattia di HUGHES)

Segnalata da Giuseppe Virzì virzi_giuseppe@virgilio.it

SINDROME DELLE CISTI DI TARLOV

Segnalata da

GRUPPO TARLOV-ITALIA www.facebook.com/group.php?gid=121689721216411

A.M.A.S.T.I www.cistiditarlov.it

SINDROME DI DRAVET

Segnalata da

Gruppo Famiglie Dravet www.facebook.com/group.php?gid=181456501883859

FIE – Federazione Italiana Epilessie www.fieonlus.net

DRAVET ITALIA Onlus www.dravet-italia.org

SINDROME DI LOWE 

Segnalata da

A.I.S.Lo Onlus http://aislo.negrisud.it/

SINDROME NEFROSICA

Segnalata da

ASNIT Onlus http://www.asnit.it/

SINDROME DI ONDINE

(Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)

Segnalata da

A.I.S.I.C.C. onlus http://www.sindromediondine.it/

SINDROME DI SOTOS

Segnalata da

Gruppo SOTOS SINDROME ITALIA www.facebook.com/group.php?gid=92625373170

SIRINGOMIELIA

Segnalata da AISMAC www.aismac.org

X-LINKED RECTULATE PIGMENTARY DISORDER

Segnalata da Patrizia Gentile www.xlpdr.com