FORMAT X SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA

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Campagna per le Malattie Rare non riconosciute

Diritti Non Regali per i Malati Rari

dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com 

indirizzi mail aggiornati a sabato 19/03/2011:

A:  urp@pec.regione.abruzzo.it, quintacommissione@regione.abruzzo.it, marco.arcieri@regione.basilicata.it, dg_sanita@regione.basilicata.it, rocco.vita@regione.basilicata.it, mariano.pici@regione.basilicata.it, antonino.Orlando@regcal.it, c.merante@regcal.it, nazzareno.salerno@consrc.it, ferdinando.aiello@consrc.it, antonella.stasi@regcal.it, seg.presidente@regione.campania.it, protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it, quintacommissione@consiglio.regione.campania.it, schiano.mic@consiglio.regione.campania.it, petrone.ann@consiglio.regione.campania.it, segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it, sanita@regione.emilia-romagna.it, PresCommIV@regione.emilia-romagna.it, presidente@regione.fvg.it, ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it, giorgio.venierromano@regione.fvg.it, massimo.blasoni@regione.fvg.it, presidente@regione.lazio.it, amandarelli@regione.lazio.it, nobili@regione.lazio.it, grodano@regione.lazio.it, presidente.giunta@regione.liguria.it, ass.salute@regione.liguria.it, segrcommIII@regione.liguria.it, roberto_formigoni@regione.lombardia.it, Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it, margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it, stefano.galli@consiglio.regione.lombardia.it, segreteria.presidenza@regione.marche.it, segreteria.sanita@regione.marche.it, francesco.comi@assemblea.marche.it, giancarlo.danna@assemblea.marche.it, presidente.iorio@regione.molise.it, assessore.passarelli@mail.regione.molise.it, direttoregeneraleV@regione.molise.it, presidenza@regione.piemonte.it, segreteria.ferrero@regione.piemonte.it, luca.pedrale@consiglioregionale.piemonte.it, nino.boeti@consiglioregionale.piemonte.it, segreteria.presidente@regione.puglia.it, segreteria.salute@regione.puglia.it, terza.comm@consiglio.puglia.it, marino.leonardo@consiglio.puglia.it, friolo.maurizio@consiglio.puglia.it, mazza.patrizio@consiglio.puglia.it, presidenza@pec.regione.sardegna.it, san.assessore@pec.regione.sardegna.it, 7comm.sanita@consregsardegna.it, segreteriagabinetto@regione.sicilia.it, assessore.sanita@regione.sicilia.it, glaccoto@ars.sicilia.it, mfalcone@ars.sicilia.it, enrico.rossi@regione.toscana.it, daniela.scaramuccia@regione.toscana.it, m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it, s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it, presidente@provincia.tn.it, ass.salute@provincia.tn.it,

presidente@provincia.bz.it,

 richard.theiner@provincia.bz.it, presidente@regione.umbria.it, buconi.massimo@crumbria.it, valentino.rocco@crumbria.it, urp@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it, azucchi@consiglio.regione.vda.it, dempereur@consiglio.regione.vda.it, presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, com.com5.segreteria@consiglioveneto.it, progsanitaria@regione.veneto.it, Mara.Tessaro@regione.veneto.it
Cc: segreteriafazio@sanita.it, a.grimaldi@sanita.it, dp.segreteria@sanita.it, segr.dipqual@sanita.it, malattierare@iss.it, domenica.taruscio@iss.it, presidenza@iss.it, me.congiu@sanita.it, info@consultanazionalemalattierare.it, gedeone_baraldo@regione.lombardia.it, presidente@uniamo.org, daina@marionegri.it, raredis@marionegri.it, cmid@iol.it

 CC:  web@iss.it <web@iss.it>

   taruscio@iss.it

Centro Nazionale  Malattie Rare

Fax    06 49 90 43 70

Ministero della Salute

Fax    06 59 94 27 39

La presente fa seguito alla lettera comune alle Regioni , inviata il 4 marzo, per chiedere l’ inserimento nei registri regionali rare delle patologie rare non ancora in elenco nel registro nazionale, non aggiornato dal 2001. Abbiamo infatti aderito all’ iniziativa promossa da Diritti Non Regali per i Malati Rari.

Segnaliamo ora nello specifico, la nostra patologia, fornendo le informazioni del caso, comprovanti anche la rarità della medesima.

Siamo un gruppo di persone facenti capo a : nome gruppo/associazione
Siamo affetti dalla patologia di .....(nome patologia + eventuali link del proprio sito).

Tale patologia comporta:

- elenco dolori, problemi,limitazioni (anche riguardo alla vita di relazione) esami, terapie, farmaci.

Gravità clinica: trattasi di patologia…. (indicare: severa o no, degenerativa o no, rispondente o meno ai farmaci di routine, richiede ricovero o no, monitoraggio continuo o no). Indicare se subentrano patologie correlate, che configurino un quadro pluripatologico e se si riscontrano casi di familiarità.

Specificare se sussistano o meno opzioni chirurgiche.

Specificare se sono presenti o meno Centri di Riferimento (in Italia ed all’ estero) e/o progetti circa la patologia. Se esistono, riferire circa possibilità/difficoltà di accesso e modalità di trattamento della patologia. Specificare se la patologia necessita di essere trattata presso Centri Antalgici.

Specificare l’ eventuale grado di invalidità prodotto dalla patologia e/o i limiti alla vita di relazione, alla sfera dell’ autonomia….

Onerosità costo trattamento:

è equiparabile ai trattamenti già previsti per altre patologie. Questo, dal punto di vista della "presa in carico" da parte istituzionale.

Per quanto attiene, invece, ai costi attualmente a carico dei pazienti, questi sono molteplici: indicare terapie, farmaci a carico in quanto non riconosciuti quali attinenti la patologia, ausili e supporti di vario tipo (elencare) che, al momento, restano un ' opzione per quanti possono far fronte a detti oneri.

Quanto sopra è lesivo del diritto alla tutela della salute, costituzionalmente sancito.

La mancanza di Centri di riferimento diffusi sul territorio,produce un nomadismo diagnostico estenuante per i pazienti e corrosivo per i costi di sistema (reiterazione esami/prestazioni, assenza di coordinamento).

L’ assenza di riconoscimento della patologia, comporta anche gravi problemi sul piano dei rapporti di lavoro e – per quanti sono in età scolare- sul piano dell’ assistenza scolastica, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma connessi ai portatori di patologie codificate.
Questo crea discriminazione rispetto ai portatori di patologia riconosciuta.

La mancanza di riconoscimento penalizza inoltre la patologia riguardo alle possibilità di finanziamento dedicate nell’ ambito della ricerca.

Penalizza altresì la formazione, iniziale ed in itinere,degli operatori sanitari, con inevitabili ricadute negative sui pazienti e sui costi di sistema.

Prevalenza: indicare di quanti casi, in Italia, si è a conoscenza quali affetti dalla patologia. Indicare se, detta percentuale, è assimilabile alla percentuale su scala internazionale.

Bibliografia scientifica inerente la patologia : succinto elenco link di riferimento

-Specificare se e dove la patologia è già riconosciuta e/o classificata (NORD, ORPHANET).

-Specificare se la patologia è già stata segnalata (all’ ISS, al Ministero Salute, alle Regioni) + eventuali risposte ottenute.

Non essendo in previsione l’aggiornamento del Registro Nazionale Rare, poiché il relativo provvedimento di contesto (la revisione dei LEA) è da tempo bloccato presso il ministero del Tesoro, ci rivolgiamo alle Regioni, quale realtà territoriale ed istituzionale di riferimento per la tutela della salute dei cittadini, per chiedere l’ inserimento della patologia nei rispettivi Registri Regionali delle Malattie Rare, con uno specifico Codice di Esenzione Regionale, affinché i pazienti che ne sono afflitti ottengano il medesimo trattamento e le medesime tutele dei portatori di patologia rara riconosciuta.

Restiamo a disposizione per approfondimenti.

Nome del gruppo, firma del rappresentante, link/indirizzi di riferimento.

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