giovedì 10/03/2011 abbiamo inviato a tutte le Regioni e al Ministro la Lettera Comune per raccomandata A/R con allegato un CD con tutte le 6412 firme.
Vi terremo informati sulle eventuali risposte che riceveremo.
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- DICONO DI NOI - RASSEGNA STAMPA
- CHI SIAMO - ATTIVITA' - STATUTO - REGOLAMENTO COMITATO DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
- COMUNICATI STAMPA
- LETTERA ALLE REGIONI PER CHIEDERE IL RICONOSCIMENTO E L’ATTRIBUZIONE DI UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA INSERITE NELL'ALLEGATO 1 DEL DM 279/01
- PERCHE' UNA LETTERA ALLE REGIONI
- RISPOSTE DELLE REGIONI ALLA LETTERA ALLE REGIONI :
- PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE
- EUROPEAN PETITION FOR THE RARE DISEASES NOT YET OFFICIALLY ACKNOWLEDGED BY THE ITALIAN PUBLIC HEALTH SYSTEM
- RARE DISEASE DAY 2012 - 29 FEBBRAIO- GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012
- SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2012
- INTERPELLANZE INTERROGAZIONI RISPOSTE MOZIONI ATTI ISPETTIVI MALATTIE RARE
- LEGISLAZIONE e INIZIATIVE LEGISLATIVE MALATTIE RARE
- INTEGRAZIONE ELENCHI REGIONALI MALATTIE RARE
- INVALIDITA', NORMATIVA/ DISPOSIZIONI
- ISTRUZIONI PER SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2013
DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
e-mail : dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN E CAMPAGNA SEGNALAZIONI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2013
ISTRUZIONI SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2013-14
lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute 2014
e-mail : dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN E CAMPAGNA SEGNALAZIONI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2013
ISTRUZIONI SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2013-14
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