Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari
QUESTE ISTRUZIONI NON SONO PIU' VALIDE VEDI : "ISTRUZIONI PER SEGNALAZIONE NUOVA PATOLOGIA 2012"
Istruzioni per segnalazione singola Patologia
-Utilizzare la pagina word originaria ,lasciando nell’intestazione in alto il logo della barchetta e il riferimento al blog Diritti non Regali;
-A: va inviata a tutte le regioni (chi reperisse altri indirizzi mail è pregato di segnalarlo);
-CC: va inviata all’ ISS (due mail: una all’ ISS ed una alla dr.essa Taruscio) + ai 2 numeri di fax del Ministero Salute e del Centro Nazionale Rare;
-compilazione: il format risponde ad una “griglia di base” fornitaci dal Centro Nazionale Rare. Dunque va rispettata nei punti essenziali. Pertanto: le parti in nero vanno praticamente lasciate tali e quali per tutti, mentre le parti in blu vanno adattate alla singola patologia;
-non dimenticare di lasciare un recapito: mail del gruppo/associazione dove essere contattati ed aggiungere a piè di pagina eventuale logo del proprio gruppo/associazione;
-i 2 fax devono essere materialmente firmati (ad esempio da chi invia e/o dal rappresentante gruppo/associazione).
IL FORMAT PER LA SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA SI PUò SCARICARE AL SEGUENTE LINK :
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