OLTRE 6400 FIRME A SOSTEGNO DELLA CAMPAGNA PER LE MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE |
07 March 2011 | |
La Lettera alle Regioni per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale, promossa da molti gruppi-associazioni di malattie rare aderenti alla Campagna per le Malattie Rare non riconosciute “Diritti non regali per i malati rari”, è stata spedita il 4 marzo scorso ai Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità e al Ministero della Salute. In poco meno di un mese sono state raccolte oltre 6400 firme a sostegno di questa iniziativa rivolta al riconoscimento e all’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01. Chiunque desideri segnalare una nuova patologia, o, semplicemente, ritenga di aggiungere la propria adesione, può scrivere a: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com . La Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01 è disponibile cliccando su questo link. |
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