AISMAC Onlus
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
C.F. 94051200015
tel. 011.9654723 - 011.9653031 - fax 011.9654723
La lettera allegata fa seguito alla lettera comune alle Regioni ,inviata il 4 marzo, per chiedere l'inserimento nei registri regionali del gruppo di 109 patologie rare, ripetutamente promesso a livello nazionale, il cui registro non è stato aggiornato dal 2001.AISMAC aderisce all' iniziativa promossa da "Diritti Non Regali per i Malati Rari".
La Presidenza di AISMAC-Onlus
Carlo Celada
Orfeo Mazzella
Aismac <http://aismac.org> ConsigliereReferente Regione Campania
Membro della Delegazione Regionale - Uniamo
Membro della Consulta degli Esperti - Malattie Rare
V Commissione Sanità della Regione Campania
Tel :- +39 3404848682 Fax:- +39 081 8614266 E-Mail:
aismac.campania@gmail.com
AISMAC Onlus
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
C.F. 94051200015
tel. 011.9654723 - 011.9653031 - fax 011.9654723
Vinovo, 12 Marzo 2011
A: urp@pec.regione.abruzzo.it, quintacommissione@regione.abruzzo.it,
marco.arcieri@regione.basilicata.it, dg_sanita@regione.basilicata.it, rocco.vita@regione.basilicata.it,
mariano.pici@regione.basilicata.it, antonino.Orlando@regcal.it, c.merante@regcal.it,
nazzareno.salerno@consrc.it, ferdinando.aiello@consrc.it, antonella.stasi@regcal.it,
seg.presidente@regione.campania.it, protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it,
quintacommissione@consiglio.regione.campania.it, schiano.mic@consiglio.regione.campania.it,
petrone.ann@consiglio.regione.campania.it, segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it,
sanita@regione.emilia-romagna.it, PresCommIV@regione.emilia-romagna.it, presidente@regione.fvg.it,
ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it, giorgio.venierromano@regione.fvg.it, massimo.blasoni@regione.fvg.it,
presidente@regione.lazio.it, amandarelli@regione.lazio.it, nobili@regione.lazio.it,
grodano@regione.lazio.it, presidente.giunta@regione.liguria.it, ass.salute@regione.liguria.it,
segrcommIII@regione.liguria.it, roberto_formigoni@regione.lombardia.it,
Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it, margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it,
stefano.galli@consiglio.regione.lombardia.it, presidente.iorio@regione.molise.it,
assessore.passarelli@mail.regione.molise.it, direttoregeneraleV@regione.molise.it,
segreteria.presidente@regione.puglia.it, segreteria.salute@regione.puglia.it,
terza.comm@consiglio.puglia.it, marino.leonardo@consiglio.puglia.it, friolo.maurizio@consiglio.puglia.it,
mazza.patrizio@consiglio.puglia.it, presidenza@pec.regione.sardegna.it,
san.assessore@pec.regione.sardegna.it, 7comm.sanita@consregsardegna.it,
segreteriagabinetto@regione.sicilia.it, assessore.sanita@regione.sicilia.it, glaccoto@ars.sicilia.it,
mfalcone@ars.sicilia.it, enrico.rossi@regione.toscana.it, daniela.scaramuccia@regione.toscana.it,
m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it, s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it, presidente@regione.taa.it,
martha.stocker@region.tnst.it, presidente@consiglio-bz.org, richard.theiner@provincia.bz.it,
presidente@regione.umbria.it, buconi.massimo@crumbria.it, valentino.rocco@crumbria.it,
urp@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it,
azucchi@consiglio.regione.vda.it, dempereur@consiglio.regione.vda.it, presidenza@regione.veneto.it,
assessore.coletto@regione.veneto.it, com.com5.segreteria@consiglioveneto.it,
progsanitaria@regione.veneto.it, Mara.Tessaro@regione.veneto.it
Cc: segreteriafazio@sanita.it, a.grimaldi@sanita.it, dp.segreteria@sanita.it, segr.dipqual@sanita.it,
malattierare@iss.it, domenica.taruscio@iss.it, presidenza@iss.it, me.congiu@sanita.it,
info@consultanazionalemalattierare.it, gedeone_baraldo@regione.lombardia.it, presidente@uniamo.org,
daina@marionegri.it, raredis@marionegri.it, cmid@iol.it
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Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
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tel. 011.9654723 - 011.9653031 - fax 011.9654723
VINOVO, 12 Marzo 2011
Lettera inviata a tutte le regioni italiane
CC: web@iss.it <web@iss.it> taruscio@iss.it ;Centro Nazionale Malattie Rare Fax 06 49 90 43 70
Ministero della Salute Fax 06 59 94 27 39
Oggetto: Riconoscimento SIRINGOMIELIA come malattia rara anche in Italia
La presente fa seguito alla lettera comune alle Regioni , inviata il 4 marzo,per chiedere l’inserimento nei registri regionali delle patologie rare non ancora in elenco nel registro nazionale, non aggiornato dal 2001. Abbiamo infatti aderito all’ iniziativa promossa da “Diritti Non Regali per i Malati Rari”.
AISMAC-Onlus (Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Chiari) è l’Associazione dei pazienti
affetti dalla malattia rara SIRINGOMIELIA. ( www.aismac.org ) e segnala nello specifico questa patologia, fornendo le informazioni del caso, comprovanti anche la rarità della medesima.
La Siringomielia (SM) è riconosciuta come malattia rara in tutto il mondo: vedere the National Institute of
Neurological Disorders and Stroke (NINDS), Orphanet, Eurordis, ecc.
Sintomi: nella maggior parte dei pazienti con SM sono presenti sintomi da disturbi del midollo spinale, quali:
debolezza o spasticita muscolare, parestesie e disestesie, insensibilità al dolore (analgesia e anestesia), insensibilità termica, mancanza del senso di posizionamento del corpo o degli arti, stanchezza cronica.
Gravità clinica: trattasi di patologia cronica, con sintomi in progressivo aggravamento, che nei casi più gravi
porta alla paraplegia. Non esistono farmaci curativi ma solo sintomatici. Non esiste neppure un trattamento chirurgico specifico, a parte gli interventi sulla causa che ha determinato la lesione:questi interventi, se hanno successo, ne possono solo frenare il progressivo deterioramento neurologico.
Non sono presenti in Italia Centri di riferimento per la SM: Centri specifici sono presenti in Francia, Gran
Bretagna, Germania, Usa, Giappone. La gravità della SM giustifica un Convegno mondiale biennale su questa patologia. Alla mancanza di una cura specifica sia medica che chirurgica si
aggiunge lo scarso interesse in campo medico in Italia
SM è una patologia invalidante, che comporta spesso difficoltà nel lavoro, gravi problemi di carattere assistenziale (generalmente a livello familiare con pesante coinvolgimento in particolare di coniugi e genitori ), con costi che possono sconvolgere il bilancio familiare. La vita di relazione viene fortemente compromessa e lo stesso avviene per la propria autonomia.
L’onerosità del trattamento è equiparabile ai trattamenti già previsti per altre patologie. Questo, dal punto di
vista della "presa in carico" da parte istituzionale. Per quanto attiene, invece, ai costi attualmente a carico dei pazienti, questi sono molteplici: i periodici monitoraggi, i farmaci necessari anche se solo sintomatici, le terapie fisioterapiche , i farmaci a carico in quanto la patologia non è riconosciuta.
La mancanza di Centri di riferimento diffusi sul territorio, produce un nomadismo diagnostico estenuante
per i pazienti e corrosivo per i costi di sistema (reiterazione esami/prestazioni, assenza di coordinamento).
L’ assenza di riconoscimento della patologia, comporta anche gravi problemi sul piano dei rapporti di lavoro e
– per quanti sono in età scolare- sul piano dell’ assistenza scolastica, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma connessi ai portatori di patologie codificate.
Questo crea discriminazione rispetto ai portatori di patologia riconosciuta.
La mancanza di riconoscimento penalizza inoltre la patologia riguardo alle possibilità di finanziamento
dedicate nell’ ambito della ricerca. Penalizza altresì la formazione, iniziale ed in itinere, degli operatori sanitari, con inevitabili ricadute negative sui pazienti e sui costi di sistema.
Prevalenza: la mancanza di un registro non ha permesso di rilevare la prevalenza della SM: gli unici dati (poco
affidabili) vanno dagli 8,4 su 100.000 indicati da Orphanet per l’Europa agli 1 su 1900 stimati dalla
Duke University negli Usa.
Non essendo in previsione l’aggiornamento del Registro Nazionale Rare, poiché il relativo provvedimento di contesto (la revisione dei LEA) è da tempo bloccato presso il ministero del Tesoro, ci rivolgiamo alle Regioni,
quale realtà territoriale ed istituzionale di riferimento per la tutela della salute dei cittadini, per chiedere l’ inserimento della SIRINGOMIELIA nei rispettivi Registri Regionali delle Malattie Rare, con uno specifico Codice di Esenzione Regionale, affinché i pazienti che ne sono affetti ottengano il medesimo trattamento e le medesime tutele dei portatori di patologia rara riconosciuta.
Restiamo a disposizione per approfondimenti.
Distinti saluti.
Carlo Celada
Presidente AISMAC-Onlus
AISMAC Onlus
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
C.F. 94051200015
tel. 011.9654723 - 011.9653031 - fax 011.9654723
Links:
http://www.ninds.nih.gov/disorders/syringomyelia/syringomyelia.htm
http://www.ninds.nih.gov/disorders/syringomyelia/detail_syringomyelia.htm
http://www.webmd.com/brain/syringomyelia-10931
http://www.asap.org/index.php/medical-articles/the-prevalence-of-sm-in-the-u-s
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_List.php?lng=IT
Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
SEGNALAZIONE SIRINGOMIELIA:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxNjE3MzE2MTEtNWZjZC00ZGEwLTg4NTktZjZhZTBmOTllZjhj&hl=it&authkey=CMOPvqQD
la regione puglia non la riconosce e come già segnalato sopra tutte le prestazioni di controllo sono a ns. carico,spero che qualcuno faccia un esame di coscienza.
RispondiEliminaLa regione Sicilia non la riconosce,tutte le prestazioni periodiche o di controllo sono a carico della famiglia. Non chiediamo soldi,ma solo poter usufruire di prestazioni mediche che abbiamo diritto. Deve essere riconosciuta come malattia rara molto invalidante dal punto di vista psicofisico.
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