Venerdì 8 aprile 2011- SALERNO - Diritti negati e diritti possibili

                        Venerdì 8 aprile 2011

                             Diritti negati e diritti possibili

per le malattie rare in Campania

 

Grand Hotel Salerno - Lungomare Clemente Tafuri, 1 - Salerno                                Auditorium Clemente Tafuri sala B

    Promotori:

AIP CAMPANIA   
AISMAC CAMPANIA   

         COMITATO  DIRITTINONREGALIPERIMALATIRARI


Associazioni partecipanti

AIP Campania  AISMAC Campania AISA Campania  AISEA , A.I.S.I.C.C , A.M.A.S.T.I,  SIMBA,
NIEMANN PIK,  A.I.L.U , ARFSAG , Comitato dirittinonregali, Arpagen-Onlus, UMAR


Patrocinio del Comune di Salerno (richiesta inviata)
Patrocinio Ordine dei Medici di Salerno (richiesta inviata)


14:30  Saluto delle Autorità

14:40 Focus: Testimonianza

AIP : 1991-2011: Vent’anni di esperienza nella lotta contro le IDP. I risultati a livello nazionale e regionale.
AISMAC  La siringomielia è una malattia rara anche in Campania?
AISEA   L’emiplegia alternante in Campania e nel centro Sud.
AISICC   Una malattia rara completamente sconosciuta e dimenticata: la Sindrome di Ondine.
SIMBA    Sostegno da parte dei famigliari dei pazienti affetti da malattie rare.
NIEMANN PIK La nostra esperienza in Campania.
A.I.L.U. Quale futuro e diritto all’assistenza per il malato leucodistrofico e/o raro?
ARFSAG  Vincere la paura e superare il pregiudizio.
AMASTI  Intervento
UMAR      Intervento

15:30 Focus: Medico

AIP :    Le immunodeficienze Primitive : Diagnosi, Terapie, e la Rete Ipinet - Prof. G. Spadaro.AILU: Le leucodistrofie. Prof.ssa Marina Melone.
AISMAC : La siringomielia cos'è e cosa comporta. Dott. Maurizio Tenuta.
AISA : Atassie e Ricerca - Equipe del Prof. A. Filla - Università degli studi di Napoli “Federico II”
ARFSAG : Iperplasia congenita del surrene, diagnosi e terapia. Prof.ssa Maria Carolina Salerno.
SIMBA:   Intervento
ARPAGEN: Il giornale del Linguaggio Universale: DNA e... Dott.ssa Maria Gabriella D’Avanzo
UMAR    Intervento


16:30   Focus: La problematica del riconoscimento di “malattia rara”

Comitato Dirittinonregali: Malattie rare non riconosciute - Lettera comune alle Regioni
Comitato Dirittinonregali: Le iniziative per le malattie rare non “riconosciute”, cosa è stato fatto? Cosa è stato risposto.


17:30 Focus: Le Istituzioni

On. Anna Petrone Vice Presidente V Commissione Sanità

Altre partecipazioni e/o presenze:
- Dott.ssa Marcella Magurno - Responsabile Area Socio-Sanitaria Asl Salerno2

                       
18:30 Conclusioni

Per comunicazioni e informazioni rivolgersi a:
Orfeo Mazzella 340. 48 48 682
Massimo Prencipe 348 34 35 359


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Diritti non Regali per i Malati Rari

AISMAC-ASSOCIAZIONE ITALIANA SIRINGOMIELIA E MALFORMAZIONE DI ARNOLD CHIARI