SUPERANDO.IT - Diventa permanente quell'iniziativa sulle Malattie Rare non riconosciute

 

Diventa permanente quell'iniziativa sulle Malattie Rare non riconosciute

Si tratta della lettera inviata alle Regioni nell'ambito di una campagna per le Malattie Rare non riconosciute, promossa dal blog Diritti non Regali per i Malati Rari. Numerosi gruppi e associazioni, infatti, che si occupano di patologie non inserite nell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare, hanno chiesto direttamente alle Regioni di farlo all'interno dei propri Elenchi. E a sostegno sono già arrivate 6.400 firme, ciò che ha fatto pensare di rendere permanente l’iniziativa, consentendo a chiunque di segnalare una nuova patologia o semplicemente di aderire

"Nomadismo diagnostico", assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro: in una parola, migliaia di persone che subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una Patologia Rara, ma riconosciuta.
Sono queste - secondo i promotori del blog Diritti non Regali per i Malati Rari - le principali conseguenze del mancato inserimento di tantissime Malattie Rare nell'Elenco Nazionale definito dieci anni fa dall'Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e sono queste anche le ragioni che avevano suggerito a una serie di gruppi e associazioni, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, di rivolgersi direttamente alle Regioni, potendo queste ultime - o almeno quelle che non versino in situazioni di rientro di bilancio - riconoscere autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell'Elenco Nazionale, così come, del resto, è già stato fatto, ad esempio, in Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna (di tale iniziativa si legga ampiamente anche nel nostro sito cliccando qui).

Da tali riflessioni, dunque, era nata l'idea di una Lettera comune, da indirizzare alle Regioni, per chiedere l'inserimento nei loro Elenchi di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. E quella lettera è stata appunto spedita il 4 marzo scorso ai Governatori Regionali e ai vari Assessorati Regionali alla Sanità, ma anche al Ministero della Salute, all'Istituto Superiore di Sanità, alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare e a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
Notevoli i risultati già raggiunti: in poco meno di un mese, infatti, a sostegno del documento, sono arrivate ben 6.400 firme (dato aggiornato al 6 marzo), ciò che ha fatto ritenere opportuno di mantenere aperta l'iniziativa, rendendola anzi permanente. Chiunque desideri quindi segnalare una nuova patologia o semplicemente voglia aggiungere la propria adesione, potrà farlo ancora, prendendo contatto con il blog promotore (dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com). (S.B.)

Diritti non Regali per i Malati Rari è un blog (raggiungibile cliccando qui) cui contribuiscono numerose associazioni di Malati Rari. La Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, documento di cui si parla nel presente testo, è disponibile cliccando qui e ad essa possono aderire tutte le associazioni e i gruppi di Malattie Rare non riconosciute, cliccando qui.

Ultimo aggiornamento (martedì 08 marzo 2011 17:16)

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