La lettera Comune alle Regioni per chiedere
l’ inserimento nei registri regionali rare di tutte le patologie rare non ancora in elenco nel registro nazionale, è stata spedita ieri:le firme di adesione sono 6412 di persone aderenti alle più svariate associazioni.
L’ iniziativa è aperta e diverrà permanente.
Quindi chiunqui desideri segnalare una nuova patologia, o, semplicemente, ritenga di aggiungere la propria adesione , può lasciare un post su questo blog, oppure inviare mail a:
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